摘要: 随着健康中国战略的不断深入推进，医疗领域正从传统“技术主导”转向“人文关怀”新模式，这一转变在安宁疗护领域尤为突出。安宁疗护以生命终末期患者为服务对象，核心是“提升生命质量、维护生命尊严”，患者情感需求极强。但我国安宁疗护体系尚处于发展阶段，各地面临适配难题：一方面，患者及家属认知低、抵触强，难以配合服务；另一方面，服务的个性化发展进展有限，难以满足服务对象的具体化需求，尤其我国的地域文化多样，安宁疗护本土化发展不足，未能充分结合各地语言、民俗等特征，进一步加剧了服务与需求的脱节。在此背景下，社会工作凭借“以人为本”的理念与专业方法，通过推动安宁疗护本土化，逐渐成为填补人文关怀缺口的关键力量，发挥着不可替代的作用。
Abstract: With the continuous and in-depth advancement of the Healthy China strategy, the medical field is shifting from the traditional “technology-driven” model to a new “humanistic care” model, a transformation that is particularly prominent in hospice care. Hospice care focuses on patients at the end of life, with the core aim of “improving the quality of life and maintaining the dignity of life”. These patients have strong emotional needs. However, the hospice care system in China is still in its development stage, and various regions are facing adaptation challenges: on the one hand, patients and their families have low awareness and strong resistance, making it difficult for them to cooperate with the services; on the other hand, the development of personalized services is limited, making it hard to meet the specific needs of service recipients. Especially in China, where regional cultures are diverse, the localization of hospice care is insufficient, and it has not been fully integrated with local languages, customs, and other characteristics, further exacerbating the disconnect between services and needs. Against this backdrop, social work, with its “people-oriented” philosophy and professional methods, is gradually becoming a key force in filling the gap in humanistic care by promoting the localization of hospice care, playing an irreplaceable role.
1. 绪论
我国地域文化千差万别，每一个地区的安宁疗护对象在人文关怀方面都有“地域特异性”和“阶段特殊性”，以广西柳州为例，当地群众对于生命的终结有着不同于其他地区民众的观念，对于临终前的陪伴需求也是特定的，当地民众倾向于回归家乡的熟悉的生活场景和家乡话的陪伴，在本地风俗习惯下完结生命的过程，在家乡俗语“围坐陪伴”下离世，而不是独自躺在冷冰冰的医院病床上离开人世，然而现阶段绝大多数普惠性的安宁疗护的服务忽略了地域的特点，即忽略了地域文化这个因素，造成了提供服务与服务接受者的巨大鸿沟。
基于睦邻伙伴的本土化实践背景，从文化照顾理论出发探讨医务社工介入安宁疗护的本土化路径，并借助桂柳方言和乡土俗语渗透于整个过程中，在安宁疗护的服务中帮助病人适应所处的语言文化背景，更容易接纳生命终局这一事实。本文可以作为从“生理照护”走向“身心社灵”的全维度安宁疗护发展的值得参考的个案，从重视服务地区地域文化习惯和当地群众心理特点的角度来思考应如何因地制宜地建立符合安宁疗护患者的生活经验、情感需要以及文化认知特点的本土关怀方式，就是要突破专业用语带来沟通障碍，触碰并唤醒患者内心深处的情感记忆；用心灵感受连接患者内心深处对生命的渴望，给予患者“听得懂、融得进、暖得到”的体验感，并弥合专业服务与患者本土生活的鸿沟。
2. 研究综述
(一) 国内外医疗领域人文关怀研究探索现状
1) 国外研究现状
国外医务社工介入安宁疗护的时间较早且体系比较健全，围绕“全人关怀”开展专业化服务，并形成较为完善的协作配合模式，值得我国参考借鉴。
国外安宁疗护社会工作建立在“生理–心理–社会–灵性”全维度关怀的社会工作核心理论基础上，并针对不同地方形成了富有地域文化特色的本土化实践模式。“圣克里斯托弗临终关怀院”的英国医务社工安宁疗护模式将医务社工的服务项目纳入固定化流程，通过个案访谈的形式，让终末期患者重提生命的意义，舒缓自身的死亡焦虑，并且对家属也实施持续性的悲伤辅导，从而建立起一套连续性的人文关怀体系；美国针对移民文化的特点开展服务，在拉丁裔聚居地组织家庭式民俗活动，让患者在亲人相伴之中找到文化的归属感，在犹太社区严格执行犹太教的临终仪式等体现了“文化敏感”是安宁疗护所应该坚持的核心价值[1]。新加坡作为一个多民族的国家，它的模式强调医务社工的“资源协调者”作用，即其链接的是医疗资源、社区资源、宗教资源，同时为不同群体的病人提供匹配需求的服务，且更为特别的是，它是以专业化、标准的操作来达到以上效果，所以在语言沟通及风俗习惯等方面有相关的规范[2]。国外有关研究阐明了国内外学者普遍承认的医务社工对于安宁疗护多学科团队的重要价值和意义，在团队中具有的“多元复合”角色，既是“需求评估者”，发现患者的整个心理匮乏以及没有得到充分的社会支持；也是“情感支持者”，以生命回溯、情绪宣导的方式辅助患者接受生命的最终归宿；更是“跨主体协调者”，促进医护人员–家属–社区信息共享，促使解决服务与人文照护“最后一公里”的接驳难题[3]。为保障角色落地，英美国家从制度层面界定其职责边界：英国的《安宁疗护服务标准》，以法案形式要求将社工的哀伤辅导以及资源链接等纳入必须提供的服务内容；美国在医疗保险方面也有规定报销社工的各项费用支出[2]。近年来，国外从老年化的需求逐渐发展到“居家安宁疗护”的层面，针对医务社工对于“医院–社区–家庭”联动开展“居家安宁疗护”的干预方式进行了相关的研究[4]。在服务效果方面，更多的是采用量化的方法进行测评，从对照中看到加入医务社工后有利于提高患者的生命质量评分和家属满意度评分，可以降低医护人员工作压力[5]；尤其体现出来的优势是减轻死亡焦虑和改善家庭关系，并且对国内的效果评估提供了参考。
2) 国内研究现状
国内医务社工介入安宁疗护的研究起步于21世纪初，近年来，在“健康中国”国家战略的带动下取得了长足的发展。由关注概念导入到注重本土实践，研究呈现出“政策–实践–反思”的完整链条。“健康中国”背景下，政策引领下的国内医务社工介入安宁疗护逐渐破冰而出。政策成为国内医务社工介入安宁疗护的原发性推动力，其中2018年的《关于进一步改善医疗服务行动计划的通知(2018~2022年)》明确提出，“建立医务社会工作制度，鼓励医院设置社工部”，该政策为上述两项做法提供了“合法性”依据[6]，但是前述实际应用层面的两项具体举措也存在着“碎片化”问题，即包括：无安宁疗护社工专项补贴，服务标准不一，医保不涵盖社工服务，导致中西部地区医院社工岗位不稳定[7]。以包括上海在内的东部地区通过地方突破形成示范：在区域卫生规划中纳入医务社工服务，并实行“政府购买 + 医院配套”资金模式，这是当前国内研究的重点分析对象[8]。以上体现出了国内实践因为经济发展水平和当地人文风俗的不同，出现了“东部注重规范化、中西部侧重本土化的现象”，以东部地区的上海为例，“跨学科合作 + 人才稳定机制”建设如某医院“患者服务”，建立“医护 + 社工 + 志愿者”模式，开展肿瘤患者哀伤辅导工作的标准化流程。南京鼓楼医院也创新性地提出“1234”医务社工建设体系，即：1个核心目标、2类服务主体、3项核心任务、4级保障机制，以“专业社工指导 + 志愿者执行”的本土化路径实现门诊、住院、社区全方位安宁疗护覆盖；弥补专业人才不足问题[9]。而在中西部地区，则多为“地域文化与安宁疗护融合”相关实践研究。广西Y市借助解释结构模型分析法分析本土化医学社工影响因素，并提出“依据地域文化设计本土化医学社工服务”之路径[10]；山西某研究也提出了针对前列腺癌安宁疗护应采用“方言沟通 + 传统节气活动”等具有地方特色的本地化服务[11]。
(二) 研究综评
国内外学者认为，医务社工在安宁疗护人文关怀中处于核心地位，“文化适配”是国内本土化的关键，但国外实现了完善的立法与医保支撑，不同专业的分工界限比较清楚，可以覆盖到居家环境；国内依赖地方试点、存在专业壁垒、以医院服务为主。另外，国内还需要考虑如何进一步本土化的问题。根据国内中西部地区的现状分析：一是应学习国外多学科协同发展的经验和路径，提升整体服务水平，国外在整合资源等方面成效显著，其经验有重要参考价值。二是需注重我国本土实践的应用，立足于自身实际，在借鉴国外优势的基础上开展本土实践工作。通过综合借鉴国外经验，进一步优化本土化服务水平和效率来更好满足群众需要、保障和服务好人民的生命健康问题，促进本土卫生资源合理配置，助力健康医疗卫生事业发展。但是目前对于当前欠发达地区的安宁疗护研究多是从宏观的角度出发，在深入发掘某一地域文化与安宁疗护的具体服务场景的安宁疗护模式研究较少。针对不同地域和当地民俗文化氛围等相关因素如何体现在服务当中从而实现文化效用与安宁疗护服务相结合的实际情况没有得到有效体现，也因此缺少了精准适配的本土化安宁疗护操作规范。为此，本文基于这一点选取了柳州的K医院安宁疗护病区作为研究场域，聚焦柳州当地特有的桂柳文化要素如何融入服务流程当中的具体情况以及该要素对服务的影响情况，继而以此为基础探索符合当地患者需求的人文关怀举措。
3. 医务社工服务场域概况与需求分析
(一) 柳州市K医院安宁疗护病区概况
本研究的实践场域为柳州市K医院安宁疗护病区，并以该场域为基础载体来构建安宁疗护人文关怀实践的内容，病区配置床位、收治范围、人员架构都可为本地化服务提供具体的场景支撑，开放病床数量20张，在肿瘤科二病区(共39张编制床位)中包含20张安宁疗护病床和19张常规病床；目前新的病区暂未与肿瘤科二病区分开设置专门的廊道，但已有着相对完整的安宁疗护服务定位，并且侧重于终末期患者“身–心–社–灵”的全方位关怀，从病区成立之初便已经明确了该病区设置安宁疗护服务的特色定位。“方言沟通”、“本土化习俗活动”等本土化关怀可以贴近地开展起来，也为医护人员、社工团队开展跨病区协作提供便捷。
(二) 对患者的现实困境与需求的人文关怀本土化分析
笔者作为广西区内某高校社会工作专业的硕士研究生，以医务社会工作者身份初入柳州市K医院安宁疗护病区开展实践时，便通过观察走访、深度访谈等方式了解到患者们多方面的现实困境及核心需求。在疾病和生理层面：疾病多为肺癌、肝癌等恶性肿瘤，大多数患者都会伴有严重的疼痛感以及失眠、胃口不佳的问题，身体不同部位不能自主活动，甚至需要长期卧床。因而有护工协助患者翻身、进食，开展疼痛管理以及体位舒适化调整等需求；在患者背景层面：患者多为本地人或是常住柳州的外地人，大部分人都会使用桂柳话交流，了解“融安油茶”、“端午艾草”等当地习俗，很多老年人仍保留着“端午挂艾草”、“节日家人团圆”的传统习俗，期待“亲属围坐陪伴”这样温馨的临终场景。根据调查，患者的认知和心理维度的问题最为严重，大多数患者及其家属对于“安宁疗护”没有清晰的了解，普遍存在“安宁疗护 = 放弃治疗”的错误认知，在接受社工介入过程中会显现出较强的排斥心理；而且，临终病人还主要面临着包括死亡焦虑、死亡孤独感以及自我否定等问题，例如，“怕走的时候没人陪”、“觉得自己是个累赘”，再加上会出现无法说普通话来表达内心感受从而导致与医务人员沟通困难的情况发生，致使临终病人产生更大的心理压力。其核心需求是“生理舒适 + 情感联结 + 文化适配 + 灵性寄托”，如能够流畅地使用桂柳方言沟通、可以参与到本土民俗活动中去、希望自己拥有一个良好的家庭陪伴环境以及探寻生命的意义等，这就需要构建一套适合柳州本土文化背景的个性化关怀服务方案，而非标准化的通用照护模式。
所谓“生理调适 + 情感联结 + 文化适配 + 灵性寄托”，即是能在桂柳方言中流利交谈，能够加入当地民俗活动，希望得到一个良好的家庭环境，并且能探究生命的含义等个性化需求，这需要一种结合柳州本地文化背景的个性化关照服务，而不能是照搬现成的一套标准化、通用化的照护模式。
4. 人文关怀本土化的实践路径与成效
文化照顾理论的核心内涵就是在“文化关怀留存”、“文化关怀调适”和“文化关怀重建”的三维路径之下，让服务与本土文化做到贴合，让关怀的过程真正符合服务对象的文化认知和情感诉求。因此，本研究的本土化就是基于以上理论展开，在桂柳方言、当地民俗等文化的基础上设计开展具有可操作性的照料服务，其背后的原理则是完成“文化元素–服务形式–生命意义”的逻辑链条，而并非一系列单独的活动简单堆砌。
(一) 人文关怀本土化的核心实践路径
1) 文化关怀留存：坚守本土文化根基，筑牢关怀情感底色
语言是文化的载体，而作为柳州群众的母语，桂柳方言更是承载着柳州人的情结和表达习惯，终末期患者因病体不适或因为环境的变化更容易产生焦虑等不良情绪，而普通话会使他们感觉到某种疏离。而社工和医护人员可以运用桂柳方言服务，这就体现了文化关怀留存。其实在平时的交谈中就可见医护人员通过语言文化使患者接受对于自己自身疾病现状的暗示和接纳，把患者从某种非理智认识引导到正常的思维，能让患者感到更加舒适，而不会抗拒这些陌生的服务。例如当护士用家乡话向患者介绍安宁疗护理念后，引起患者脑部深层次的感受，患者已感到这是一种文化的归宿，不存在“安宁疗护就是放弃治疗”的认知误区。以此为基础，能够促进“通过熟悉文化元素降低服务接受门槛”，消除了语言隔阂，建立起“同类文化群体”心理，为下一步的工作铺垫了信任的基础，也是文化照顾理论中“减少服务接受门槛”这一工作原理在具体实践中的应用。
像“端午挂艾草”、“节日家人团圆”、“融安油茶制作”等本地习俗，已经渗入柳州本地人的生活当中，成为了人们生活中情感表达的重要方式之一。因此，可以在安宁疗护服务过程中利用开展节日的形式，让患者感受到日常生活的氛围，在一定程度上能够弥补患者住院之后产生的孤独情绪。在艾草锤制作活动过程中，社工并没有对于该款工艺品的传统制作方式做出太多的改动，而是保持“选艾、捶打、捆绑”的流程，并且动员患者回忆以前端午节跟子女一起制作“艾草锤”的过程。活动保留了民俗当中的情感仪式，使得患者能够在某种已熟悉的流程当中获取到之前的生活感和陪伴感；其次，在融安油茶活动当中，同样是邀请了一位安宁疗护病区2床融安籍的患者王阿姨用家乡话来讲授“小火炒茶”、“同向擂茶”的操作方法，本质是通过保存饮食文化中的技艺与流程，唤醒其对家乡生活的情感记忆。所以，文化关怀留存的核心是：在面对一个陌生的环境的时候，能接触到自己熟悉的符号，就会自然地引起心理上防御作用的减弱，一些情感层面的需求可以得到一定的释放和满足。
2) 文化关怀调适：转化本土文化资源，构建适配性服务形式
柳州本地民俗本身不具备疗护功能，但能以文化关怀调适的方式给予人情感的慰藉与生理改善功能。在艾草锤制作活动中，社工采用了如下方式的调适：通过“手工制作”这种文化的表现形式，采取“穴位轻拍”这种疗护的功能，即中医先示范肩井穴、腰阳关穴等常发疼痛处的位置，然后指导患者的艾草锤顶端轻揉肩颈或腰部、腰部等长期卧床部位上的穴位，让患者在制作艾草锤的过程中，回想起曾经的民俗经历，在操作中感受身体被击打的舒展和放松，从而减轻因长时间久坐带来的腰酸背痛。安宁疗护病区8床患者简大爷参加制作体验，经过自己动手学习敲打后，感受到了背部在术后可能发生的轻微不适感得到舒缓，这种调适并非改变民俗的文化本质，而是在文化框架内增加疗护维度，使“做艾草锤”从单纯的民俗行为，转变为“文化体验 + 肢体康复”的复合型服务。
同样，在融安油茶活动中的调适重点是“社交化改造”，即保留“手工烹制”的文化内核，在其基础上增加了“患者协作”的互动环节，王阿姨来教技术，其他的患者来递工具、控火候，社工在一旁进行帮忙协助，“患者”有了一种新型的群体性的、分工配合式的互助合作；传统饮食制作行为则由“个人行为”变成了“群体互动”。其内在的机理是：经过文化活动的社交化调适，能够满足患者对家乡味道的追求以及与病友建立深厚情感联结的需求，在进行实际动手操作的过程中也有利于活络僵硬的身体机能，在活动过程中，“文化适配”与“身心疗护”二者也达到了完美结合的效果。
桂柳方言通过从“单纯沟通工具”转向为“认知引导载体”的方式，在方言情感的优势下，用与患者沟通的语言进行抚慰疏导。对于患者来说，“活得舒服点”、“有人陪着你”这些话语让患者理解安宁疗护这个概念和意义；当患者有“怕没人陪”、“觉得是累赘”时，工作者说“谁都怕孤单，家人都想好好陪你”。相比普通话来说，方言有着语言的独特的情感优势，因此比起普通话它更能打动患者的心。
此外，“桂柳方言提问 + 普通话补充”的有奖竞答设计是一种方言功能化的调适，在方言提问的同时增加普通话的注解，既增加了患者参与竞答的积极性，也促进了活动的顺利开展，同时也让患者有效了解“科普安宁疗护”的重要意义。
3) 文化关怀重建：连接文化与生命意义，实现全维度心灵疗愈
安宁疗护患者的自我否定某种程度上是由对自己失去社会功能的认知而引发的，因此，在文化关怀中要充分了解自己文化经历的过程中找到自我生命的肯定。更为重要的一点是，社工在借助桂柳方言让患者回首往事时注意融入当地的文化元素，像是“我在和医务社会工作者的交谈中回忆起了过去是如何用桂柳话给自己的孩子启蒙识字、把端午艾叶锤带回家给家人过节、在小区里给大伙儿义务写下春联、帮邻居解答报纸上的热线问题……”等。这些都是其所生活的土地积淀下来的底蕴所在，患者只有意识到自己的这一生不是简单只要让子女去读了大学就能过得美满，而是有着更为广阔的发展空间，那么他自己所存在着的自我否认才会慢慢消失。这就是一个自我意识转换的过程：通过文化关怀的重建，让患者看见自己的生命意义不仅仅是“患者”，还是“社会中的一员”。从这种意义上来说，文化价值层面对应患者的生命情感也同样存在着强大的正向力量，从而形成对生命的正确认知。
灵性需求是终末期患者最主要的需求之一，而信仰作为文化的一个方面，则要体现关怀的文化适配性。社工为安宁疗护病区1床的患者黄叔、10床的患者蒙大爷及13床的患者梁奶奶准备了圣经、十字架、观音像等灵性载体，并给他们提供属于他们的祈祷空间。实质上就是为患者创造了一个进行文化关怀重建的机会。即：回归个人所属的文化和信仰，选择患者所认同的文化提供照护服务。通过满足灵性需求这一环节的文化关怀重建来实现“灵性需求”和“文化认同”的统一，让患者在一个较为熟悉的信仰环境中回归心灵世界，从而达到对“身心社灵”的全面照护。
(二) 人文关怀本土化的实践成果
1) “身心社灵”框架下的患者福祉多维跃升
文化关怀调适将本土文化元素转化为适配患者的服务形式，实现了对患者生理层面的精准赋能，在艾草锤制作活动过程中运用了“穴位轻拍”的功能，使患者得到身心上的舒缓；融安油茶是融安县特有的本土饮食文化符号，它蕴含着非常强烈的故乡味道，是文化关怀调适中“让文化服务于生理需求”最直观的表现。后续手工制作、本地音乐疗愈等活动都以某种文化形式予以调适，在提升患者社会化程度、避免长期卧床而导致的功能衰退、改善患者的身心舒适等方面发挥了十分重要的作用。
文化关怀重建的目的是要使患者能够从本土文化中找到生命的意义，并以此来减轻他们对死亡的恐惧。社工则借助本土民俗活动、音乐疗愈等活动形式，引导患者回忆与柳州文化相关的人生片段，唤醒其对生活的热爱与价值认同。安宁疗护病区8床黄爷爷便是这样一位患者，他会拉小提琴，在本土音乐疗愈活动中为病友伴奏，实现了由“等待死亡”的消极认知向“传递欢乐”的积极角色的转变。这实际上就是一种文化关怀的重建：人在文化环境中重新找寻到自己的价值，从而从怀疑走向自信，平和地面对生命结局。
社会支持网络的强化离不开文化关怀留存与调适的双重助力。通过互赠艾草锤、相互协助做油茶等活动为其提供了活动场景的契机，并将融入日常生活的文化符号变换成交流互动的载体，从而促进患者及其家属对社工以及医护人员等社会支持对象之间关系的深入发展，从而搭建起针对患者的社会支持网络。
灵性需求的满足由文化关怀留存与文化关怀二者的重建而来。文化关怀重建通过生命回顾疗法促使患者回溯生活经历，例如，安宁疗护病区12床的张叔，以前的工作岗位是教师，家庭背景良好且经常参加社区志愿服务，社会融入度较高，采取这种方式可以使其重新认识自身，并在文化情境中肯定自己人生的价值；而文化关怀留存则是尊重患者本土信仰文化，并且给有需要的患者提供圣经、观音像等灵性载体以及专门的空间，使他们在熟悉的本土信仰体系里面获得心灵安慰。所以这两种实践可为患者找到精神性支撑，产生“死亡并非生命的终结，而是灵魂归宿后的另一种自由”的认同感。
2) 对医院安宁疗护建设的启示
从实践成果看，桂柳方言是本地方言文化关怀留存的关键载体。它一方面消除了语言沟通障碍，另一方面也激活了患者的情感记忆，构筑了良好的患者关系，有利于对患者的病情告知与需求感知，从而减少患者的不安，具有更广泛的可适用性。这提示我们：在少数民族集聚地或者方言区别明显的地区，需要把方言纳入安宁疗护的服务规范中，通过“方言培训”提高医护、社工的语言能力或者招募方言志愿者，把“患者是否听懂服务内容”作为重点的评估指标，使文化关怀留存得以落地生根，使服务做到“接地气、有温度”。
地域文化为文化关怀调适提供了鲜活素材，艾草锤、油茶、本土山歌等元素让服务更契合患者的情感需求，这为各医院的安宁疗护服务提供了启发与参考价值：发掘本土文化资源，将其转化成能与患者关联的服务开展形式。充分尊重群众风俗文化习惯，从而通过文化关怀调适，让安宁疗护真正融入患者的文化世界。
5. 结语
本研究选择柳州市K医院安宁疗护病区为案例，基于文化照顾理论探讨医务社工介入安宁疗护人文关怀的本土化路径，结果显示：本土方言和地域文化是根基；以“语言适配 + 文化活动 + 递进式服务 + 协同模式”的实践路径能够满足患者的核心需求，从而实现“身心社灵”全维度福祉的提升，进一步证明了文化照顾理论在中西部地区的可行性。基于以上实践总结的本土化操作逻辑有三步：一是通过测绘发现社区文化资产并明晰患者文化偏好；二是搭建多主体协作架构，组建服务队伍并开展专项培训；三是设计递进式文化服务，打造闭环链条。但由于本研究有其不足之处：一是研究选取案例只针对K医院一家单位，且样本主要来源于柳州本地人群，结论具有一定的局限性；二是样本组数量较小且缺少量化数据，服务成效论证不够全面；三是没有关于患者家属离世后哀伤程度情况的研究，也无法得到关于本项服务对其后期的影响，也无法提供充足的服务效能的评估。未来可以基于开展跨案例比较分析优化操作流程；通过“质性 + 量化”综合评估体系强化效果验证；进一步探索“医院–社区–家庭”相结合的联动模式，进行家属哀伤辅导方面的深入研究，同时融入相关的理论来丰富本土化理论体系，以期能为各地安宁疗护体系的建设提供参考，从而让医务社工能更好地发挥作用，满足终末期患者的“有温度、有尊严”的安宁疗护服务。
NOTES
*通讯作者。