1. 引言
目前,慢性病防控已成为全球公共卫生的战略重点[1]。有研究显示,我国慢性病发生率总体呈上升趋势,且慢性病患病率将高达65.7% [2] [3]。同时,世界卫生组织数据显示,慢性病导致的死亡人数占全球总死亡人数的70%以上[4]。慢性病具有长期性、渐进性的特点,其管理依赖于持续的治疗干预、专业护理和健康行为调整[5]。因此,有效的自我管理对于慢性病患者是必要的。自我管理是指个体在应对慢性疾病过程中发展起来的管理症状、治疗、生理和心理相关的结局和生活方式改变的能力[6]。然而,当前医疗卫生资源的有限性与日益增长的慢性病患者群体之间的结构性矛盾日益突出,导致现有服务体系难以充分满足患者的日常管理需求[7]。移动健康(mobile Health, mHealth)是指在移动通信技术上,采用手机、电脑等可移动电子设备,提供卫生服务并管理患者个人相关信息,为慢性病患者提供了自我管理支持的新途径[8]。在慢性病行为干预方面,移动健康对帮助慢性病患者进行自我管理具有重要意义[9]。因此,慢性病患者使用移动健康进行自我管理的体验逐渐受到学者关注,相关质性研究日益增多。然而,单一质性研究受样本量及文化背景限制,研究结果也会存在差异,无法全面反映患者的真实体验。Meta整合通常是在各研究间存在异质性的情况下进行,是指采用归纳法对质性研究结果进行分析、分类、汇总的方法[10]。因此,本研究通过Meta整合的方式系统检索国内外相关质性研究结果并进行整合归纳,全面了解慢性病患者移动健康进行自我管理的体验,以期更好地帮助患者管理疾病。
2. 资料与方法
2.1. 检索策略
计算机检索PubMed、Embase、Web of Science、The Cochrane Library、Scopus及中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网(CNKI)、万方、维普9个数据库,检索慢性病患者使用移动健康进行自我管理体验的质性研究,检索时限为建库至2025年7月13日,并手动检索追溯纳入研究的参考文献,以避免文献遗漏。检索策略为主题词与自由词相结合,结合布尔逻辑运算的方式进行检索。中文检索词:“慢性病/慢病/心力衰竭/心衰/高血压/慢性阻塞性肺疾病/慢阻肺/COPD/哮喘/卒中/中风/糖尿病/肝硬化/肝炎/关节炎/肿瘤/癌、移动医疗/移动健康/智能健康/智慧健康/数字健康/远程康复/远程医疗/云平台/互联网/可穿戴设备/应用程序/APP、自我管理/自我照顾/自我照护/自我护理/自我控制/自我保健、态度/体验/感受/看法/观点/经验/经历/应对/调适/适应/质性研究/质性/现象学/扎根理论/民族志/人种学/定性研究/混合研究”;英文检索词:“disease/diseases/chronic disease/heart failure/cardiovascular diseases/hypertension/‘pulmonary disease, chronic obstructive’/COPD/osteoarthritis/diabetes mellitus/diabetes/liver cirrhosis/hepatitis/stroke/neoplasms/cancer/tumor/‘urinary bladder, neurogenic’、telemedicine/eHealth/mHealth/mobile health/health mobile/Intelligent health/electronic health/wearable device/wearable electronic devices/digital health/application/app/internet/website/software/telephone/videoconferencing/telehealth/social medial/wechat/virtual telecare technology、self-management/self-care/self-managing/management/self-administration、psychology/experience/feeling/emotions/emotion/opinion/attitude/coping/adjustment/adjusting/qualitative/qualitative research/phenomenon/qualitative study/qualitative methods/interview/grounded theory/ethnographic research/mixed method”。以PubMed为例,具体检索策略见表1。
Table 1. PubMed search strategy
表1. PubMed检索策略
#1 “Disease” [MeSH Terms] OR “Chronic Disease” [MeSH Terms] OR “Heart Failure” [MeSH Terms] OR “Hypertension” [MeSH Terms] OR “pulmonary disease, chronic obstructive” [MeSH Terms] OR “Osteoarthritis” [MeSH Terms] OR
“Diabetes Mellitus” [MeSH Terms] OR “Liver Cirrhosis” [MeSH Terms] OR “Hepatitis” [MeSH Terms] OR “Stroke”
[MeSH Terms] OR “Neoplasms” [MeSH Terms] OR “urinary bladder, neurogenic” [MeSH Terms] OR “diseases” [Title/
Abstract] OR “cardiovascular diseases” [Title/Abstract] OR “COPD” [Title/Abstract] OR “diabetes” [Title/Abstract]
OR “cancer” [Title/Abstract] OR “tumor” [Title/Abstract] |
#2 “Telemedicine” [MeSH Terms] OR “Wearable Electronic Devices” [MeSH Terms] OR “Digital Health” [MeSH
Terms] OR “Internet” [MeSH Terms] OR “Telephone” [MeSH Terms] OR “Software” [MeSH Terms] OR
“Videoconferencing” [MeSH Terms] OR “eHealth” [Title/Abstract] OR “mHealth” [Title/Abstract] OR “mobile
health” [Title/Abstract] OR “health mobile” [Title/Abstract] OR “intelligent health” [Title/Abstract] OR “electronic
health” [Title/Abstract] OR “wearable device” [Title/Abstract] |
#3 “Self-Management” [MeSH Terms] OR “Self Care” [MeSH Terms] OR “Self Administration” [MeSH Terms]
OR “self-managing” [Title/Abstract] OR “management” [Title/Abstract] |
#4 “Psychology” [MeSH Terms] OR “Emotions” [MeSH Terms] OR “Attitude” [MeSH Terms] OR “Qualitative
Research” [MeSH Terms] OR “Grounded Theory” [MeSH Terms] OR “experience” [Title/Abstract] OR “feeling” [Title/Abstract] OR “emotion” [Title/Abstract] OR “opinion” [Title/Abstract] OR “coping” [Title/Abstract] OR
“adjustment” [Title/Abstract] OR “adjusting” [Title/Abstract] OR “qualitative” [Title/Abstract] OR “phenomenon”
[Title/Abstract] OR “qualitative study” [Title/Abstract] OR “qualitative methods” [Title/Abstract] OR “interview”
[Title/Abstract] OR “ethnographic research” [Title/Abstract] OR “mixed method” [Title/Abstract] |
#1 AND #2 AND #3 AND #4 |
2.2. 纳入与排除标准
采用PICOS模型构建问题。纳入标准:① 研究对象(Population, P):为至少患有1种常见慢性疾病的患者;② 感兴趣的现象(Interest of phenomena, I):慢性病患者对使用移动健康进行自我管理的体验、经历和期望;③ 研究情境(Context, Co):慢性病患者利用移动健康进行自我管理;④ 研究类型(Study design, S):为质性研究或混合方法研究中的定性部分,包括现象学、扎根理论、描述性质性研究、民族志等各类质性研究论文。排除标准:① 重复发表、数据信息不完整;② 无法获取全文;③ 非中英文文献。
2.3. 文献筛选与资料提取
由2名接受过循证护理培训的研究者按纳入和排除标准独立完成文献筛选及交叉核对;如遇分歧由研究小组讨论或寻求第三方决定。使用EndNote软件建立数据库,排除重复项;阅读题目及摘要,排除明显不相关的文献;阅读全文,确定最终纳入的文献。资料提取内容包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要研究结果。
2.4. 文献质量评价
依据JBI循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准[11]对纳入文献进行评价。该工具包括10个条目,从研究的方法学与其哲学基础、研究问题、研究资料收集与分析方法、研究结果阐释、研究对象的代表性、是否符合伦理规范等方面评价质性研究的质量,每个条目均采用是、否、不清楚及不适用进行判定。由2名经过循证方法学培训的研究者对纳入文献的质量进行独立评价,评价结果不一致时,由第3名研究者评定,最终纳入质量等级为A级和B级的研究。
2.5. 资料分析方法
本研究采用JBI循证卫生保健中心汇集性整合法[10],由理解质性研究哲学思想和方法论的研究者对纳入文献反复阅读,收集研究结果,反复分析和阐释每个研究结果的含义,根据其含义,将相似的结果组合归纳在一起,形成新的类别,然后将类别归纳概括为整合性的概念和解释。
3. 结果
3.1. 文献检索及筛选结果
初步检索到7859篇相关文献,经查重、初筛、复筛及质量评价后最终纳入16篇文献[12]-[27],文献筛选流程见图1。
Figure 1. Literature screening flowchart
图1. 文献筛选流程图
3.2. 纳入文献的基本特征、地域特征与质量评价结果
纳入的16篇文献,基本特征见表2,地域特征见表3,质量评价结果见表4。
Table 2. Basic characteristics of included literature
表2. 纳入文献的基本特征(n = 16)
纳入研究 |
发表
年份 |
国家 |
研究方法 |
研究对象 |
感兴趣的现象 |
情景
因素 |
主要研究结果 |
Aovare等[12] |
2025 |
加纳 |
描述性质性研究/半结构式
访谈 |
2型糖尿病和高血压
患者(n = 20) |
患者对使用移动健康应用程序进行自我 管理的看法 |
医院 |
3个主题:感知有用性;感知
易用性;影响接受度的外部因素 |
Bally等[13] |
2023 |
荷兰 |
主题分析/半结构式访谈 |
脑卒中患者(n = 36) |
患者在数字技术下
进行自我管理的价值和需求 |
社区 |
3个主题:对使用数字健康进行护理的态度;建议的数字健康特征;建议的数字卫生技术的用户界面设计特征 |
Berglund等[14] |
2024 |
瑞典 |
现象学研究/小组访谈和个人访谈 |
慢性阻塞性肺疾病患者(n = 21) |
患者应用数字网站
进行自我管理的经历 |
医院 |
4个主题:教学方法的结合–支持
学习;分享经验–减少孤独感;改变理解–作为学习的结果;持续学习–机会和障碍 |
Cheng等[15] |
2022 |
中国 |
现象学研究/半结构化访谈 |
2型糖尿病患者(n = 20) |
患者对使用自我管理移动健康平台的看法 |
医院 |
3个主题:使用自我管理移动平台的体验更好;平台功能更实用;来自
他人的信任和帮助 |
Donald等[16] |
2022 |
加
拿
大 |
混合性研究/半结构式访谈 |
慢性肾脏
疾病患者
(n = 15) |
患者对将网站纳入其自我管理策略的观点 |
门诊 |
3个主题:网站的可接受性、易用性;采用网站进行自我管理整合的
策略;网站有效实施的决定因素 |
Glynn [17] |
2015 |
爱
尔
兰 |
框架分析法/半结构式访谈 |
高血压患者(n = 50) |
患者对使用基于技术的自我管理工具治疗高血压的看法和经验 |
社区 |
4个主题:个性化;信任;动机;
沟通 |
Hallberg等[18] |
2015 |
瑞典 |
混合性研究/半结构式访谈 |
高血压患者(n = 46) |
患者对基于交互式手机系统的自我管理
体验 |
门诊 |
2个主题:自我管理系统的效用;
使用自我管理系统的见解和好处 |
Kabeza等[19] |
2020 |
卢
旺
达 |
内容分析法/半结构式访谈 |
1型或2型糖尿病患者(n = 14) |
患者对自我管理应用程序的使用体验、
需求和期望 |
城市或农村 |
8个主题:糖尿病教育和所需信息
提供;提高糖尿病知识和意识;监控和提醒功能;营养;身体活动;应对疾病负担;应用功能;使用行为和
可用性 |
Kelly等[20] |
2018 |
英国 |
框架分析法/半结构式访谈 |
2型糖尿病患者(n = 15) |
患者使用网络和移动技术管理糖尿病的
经验 |
网络
招募 |
7个主题:信息;了解个人健康和
个人数据;达到并维持目标;尽量
减少对日常生活的干扰;与卫生保健专业人员沟通;协调护理 |
Lewinski等[21] |
2021 |
美国 |
描述性质性研究/半结构式
访谈 |
2型糖尿病患者(n = 20) |
患者对使用多种移动设备进行自我管理的看法 |
学术
医疗
中心 |
2个主题:多移动设备支持T2DM自我管理的可行性;多种移动设备的可用性;关于数据可视化的思考 |
Marklund等[22] |
2021 |
瑞典 |
探索性质性研究/半结构式
访谈 |
慢性阻塞性肺疾病
(n = 16) |
患者使用电子健康
工具进行自我管理的经验 |
参与者家中或工作
地点 |
3个主题:模糊影响;使用的基本
条件;接近能力 |
McBride等[23] |
2020 |
爱
尔
兰 |
描述性质性研究/半结构式
访谈 |
高血压患者(n = 11) |
患者使用手机应用程序进行自我管理的
体验 |
慈善
机构 |
3个主题:自我管理的数字化授权;人与数字系统的对比;数字可持续性 |
Schmaderer等[24] |
2021 |
美国 |
描述性质性研究/半结构式
访谈 |
心力衰竭
患者(n = 10) |
患者使用移动健康
进行自我管理的经验 |
医疗
中心 |
4个主题:我以前没有意识到,现在我知道了;关注我的健康感觉很好;我是我的医疗团队的领导者;我的
健康状况正在好转 |
Williams等[25] |
2014 |
英国 |
扎根理论/半结构式访谈 |
慢性阻塞性肺疾病
(n = 19) |
患者使用基于移动
远程医疗应用程序
进行自我管理的期望和体验 |
社区 |
4个主题:是否有能力和信心使用
这项技术;提供护理的连续性;提高对症状可变性的认识;支持自我管理行为的方式 |
Woods等[26] |
2019 |
澳
大
利
亚 |
混合性研究/半结构式访谈 |
心力衰竭
患者(n = 6) |
患者使用应用程序自我管理心力衰竭的
体验 |
病房 |
3个主题:应用使用;自我管理
能力;技术考虑 |
Wu等[27] |
2024 |
加
拿
大 |
质性研究/半结构式访谈 |
慢性阻塞性肺疾病
(n = 26) |
患者使用可穿戴和
移动应用程序的体验 |
医院或诊所 |
4个主题:信息、支持和保证采用的障碍;与卫生保健提供者沟通的
影响;改进的机会 |
Table 3. Geographical characteristics of included literature
表3. 纳入文献的地域特征
Table 4. Methodological quality assessment of included literature
表4. 纳入文献的方法学质量评价
纳入研究 |
① |
② |
③ |
④ |
⑤ |
⑥ |
⑦ |
⑧ |
⑨ |
⑩ |
质量等级 |
Aovare等[12] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Bally等[13] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
不清楚 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Berglund等[14] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Cheng等[15] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Donald等[16] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
不清楚 |
是 |
是 |
是 |
B |
Glynn [17] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Hallberg等[18] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Kabeza等[19] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
不清楚 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Kelly等[20] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Lewinski等[21] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Marklund等[22] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
不清楚 |
不清楚 |
是 |
是 |
是 |
B |
McBride等[23] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Schmaderer等[24] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Williams等[25] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
Woods等[26] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
不清楚 |
是 |
是 |
是 |
B |
Wu等[27] |
是 |
是 |
是 |
是 |
是 |
否 |
否 |
是 |
是 |
是 |
B |
注:① 哲学基础与方法学是否一致;② 方法学与研究问题或研究目标是否一致;③ 方法学与资料收集方法是否一致;④ 方法学与资料的代表性及资料分析方法是否一致;⑤ 方法学与结果阐释是否一致;⑥ 是否从文化背景、价值观角度说明研究者自身状况;⑦ 是否阐释了研究者与研究的相互影响;⑧ 研究对象是否具有典型性,是否充分代表了研究对象及其观点;⑨ 研究是否符合当前伦理规范;⑩ 结论的得出是否源于对资料的分析和阐释。
3.3. Meta整合结果
通过反复阅读、分析、比较纳入的16篇文献,共提炼出52个研究结果,归纳成17个类别,并综合成3个整合结果。
3.3.1. 整合结果1:慢性病患者使用移动健康进行自我管理的积极体验
1) 类别1:方便、易用
慢性病患者认为使用移动健康进行自我管理易于接受和使用(“我很有信心,无需他人帮助就能轻松使用”[12],“它并不复杂,我喜欢它的风格。我觉得它对用户非常友好”[16]),且移动健康不受时间和地点的限制,能够灵活地给慢性病患者提供服务(“尤其是在应用程序上进行,无需长途奔波”[12],“它使用起来非常容易,而且可以随身携带”[21]),并减少了患者前往医院或诊所的次数,节省经济费用(“这也为我节省了费用,因为我不用再不必要地跑去诊所了”[12])。同时,它凭借其页面设计清晰直观,让患者能轻松查找所需信息(“我还喜欢它的条理清晰,每个主题(食物、运动、足部等)的信息都有自己的页面”[19])。
2) 类别2:对用药自我管理有帮助
慢性病患者表示移动健康在用药自我管理方面非常有帮助,能为患者提供用药提醒和预约安排服务(“有帮助,这款应用程序的用药提醒和预约安排非常有帮助”[12],“我记得他们几乎每周都会跟进我服药的情况,这真的让我能够坚持服药”[12],“这个提醒很好,因为它会在该服药的时候提醒你,像我就很可能会忘记”[22]),而且在患者在服药过程中提供药物效应图表,让患者更加直观体验到按时服药的重要性(“有一天我忘记服药时,从图表中看到了一种效应,我从没想过仅仅忘记一天服药就能看出变化,结果就是我以后不会再这么马虎了”[18]),同时帮助患者快速找到所需药品及可以获取的地点(“我喜欢Kir’App的另一点是,它列出了有药品和物资供应的药店”[19])。
3) 类别3:自我效能提升
慢性病患者在移动健康的帮助下,不仅提升了疾病自我管理信心(“我的家人帮我使用这款应用,这让我管理自己的健康状况变得更加轻松”[12],“现在在这款应用程序的帮助下,我能够自行管理自己的身体状况了”[12]),还丰富了对疾病知识的理解(“因为我了解了自己疾病的一些并发症,我现在也能解读自己的检查结果”[12])。同时,患者会增加对自身健康的关注(“在这里,我真的会思考和琢磨自己的感受,意识到实际上我必须努力采取些措施来应对”[18]),遇到疾病预警时能快速反应并就医(“比如双脚感觉非常热或非常冷,可能预示着某些危险,每当我感觉到这些情况时,就必须去看医生”[19]),并注重饮食及运动调理(“我过去常常因为年龄原因而忽视运动,但当我了解到运动对健康的益处后,我受到鼓舞开始运动”[19],“它让我对饮食有了更多控制……有时我看到自己吃了些东西后,血糖会升得很高,我就会想,我到底吃了什么,血糖升得这么高……然后我就会思考,我能做些什么来改变这种情况呢”[20])。
4) 类别4:饮食与运动支持
移动健康为患者提供如何合理搭配及规划饮食的信息,减少因饮食不当而加重病情或引发并发症的情况(“这款应用提供了有关通过锻炼保持健康以及维持健康饮食的有用信息”[12],“应用程序教会了我如何合理搭配饮食。如今已经过去几周了,我再也没有因为饮食问题出现”[19]);并将运动锻炼详细地呈现在相关程序上,便于患者进行操作(“我觉得这些动作不错,然后你可以打开相关程序,接着就可以坐下来照着做”[14],“我已经开始按照Kir’App中的描述,交替进行糖尿病患者必须做的两类运动:有氧运动和力量训练”[19]),且对自身健康具有良好效果(“我研究了关于爬楼梯的方法,于是我去了西班牙,我知道我们得爬很长一段台阶才能到一座教堂……我觉得这个方法很有效”[22],“它帮助我坚持用药计划,健康饮食,定期锻炼,并优先保障睡眠”[12])。
5) 类别5:提供专业指导与同伴交流平台
移动健康为慢性病患者提供有关疾病的专业指导,无需到医院或诊所等专业场所进行询问就能采取干预措施(“我在Kir’app上找到的详细解释帮助我了解了所有类型的糖尿病”[19],“Kir’应用程序会解读我的血糖检测结果,并立即告诉我该采取什么行动”[19]),而且操作过程便捷精准(“一下就能在那里找到你的问题及其答案,这太有用”[19])。同时,慢性病患者表示移动健康会提供同伴交流论坛,患者可以在论坛上与其他患者进行沟通交流,互相解答疑问(“我是在英国糖尿病协会的网站上找到的……我一直在遵循这个计划,还会去他们的论坛,那里各种各样的人都在讨论。如果你有问题,可以提问,大家会给出建议”[20])。
6) 类别6:自我监测与风险预警
慢性病患者将疾病健康相关信息记录到移动健康平台中,增加对自身疾病变化的了解和掌控(“我记录了过去三个月几乎所有的血糖数值,并且通过查看其变化情况,我能知道血糖在哪降低,并很好地控制我的血糖水平”[19],“所有东西都有他们给我的一个应用程序,秤也有它对应的部分,所以当你称体重时,它会记录下来”[21]),患者能通过查看记录发现存在问题,并及时调整自身健康行为(“当它提醒我糖分摄入过量时,那么今晚我就得有所克制,或者干脆就别吃那个了”[20])。移动健康还为慢性病患者提供了提醒服务,避免了患者因遗忘而忽视自身健康(“这让我忘记了定期的健康检查,但有了Kir’App提醒功能,我再也不会忘记了”[19]),督促其加强活动,减少久坐行为(“它还设定了提醒,让我每隔一段时间就从桌前起身四处走走”[20])。同时,一旦出现并发症征兆,它能立即发出预警,从而有效预防意外发生(“警报会提示类似‘你血糖低了’这样的信息,然后你必须等45分钟才能开车”[20])。
7) 类别7:患者赋能与共同决策
患者在疾病自我管理过程中,渴望与医护人员共同制定治疗方案(“肯定想知道,因为那样我或许就能为此做点什么”[25])。借助移动健康,患者既能系统学习疾病知识,又可在与医生沟通时充分表达自身想法(“在Kir’App上了解到这些内容后,……我告诉新(医生)我需要做所有必要的健康检查”[19]),并督促医护人员落实相关决策(“如果没有落实,我就可以打电话去跟进”[20])。慢性病患者希望自己与医护人员处于平等关系(“我喜欢成为平等的参与者”[20]),且移动健康让患者切实感受到自己在疾病管理中的参与感(“这真的让我觉得自己切实地更多地参与到了治疗过程中”[24])。
8) 类别8:区域积极体验差异
欧美患者更青睐个性化推荐功能(“平台会根据我每周的运动数据,调整饮食建议,不会推荐不符合我习惯的食物”[20]),而亚洲患者更重视权威信息来源(“只相信三甲医院发布的饮食指南,其他来源的信息不敢信”[15]);非洲患者则将离线使用列为核心优势(“无网络时也能记录血压,联网后自动同步,不用每次都等信号”[12],“离线状态下的用药提醒不会断,这对我很重要”[19])。
3.3.2. 整合结果2:慢性病患者使用移动健康进行自我管理面临的挑战与障碍
1) 类别9:对移动健康缺乏信任
慢性病患者认为移动健康相较于传统线下看诊而言,难以深入理解患者的个人想法及感受,且传统线下看诊时的眼神交流、身体接触更能加强与医护人员的沟通(“我宁愿通过身体接触来解释我的想法或感受,我不支持技术手段”[13],“必须能够直视对方的眼睛,这能让你看出自己的诉求是否被认真对待,以及医生是否在倾听”[13])。部分患者依赖于医护人员的疾病管理,对移动健康自我管理缺乏信任(“我现在就在这里测量,这才是准确的结果”[17]),且认为移动健康自我管理平台有待进一步完善(“所以我认为真正的阅读方式并不完美”[20],“我认为在它能发挥作用之前,还需要做大量工作”[27])。
2) 类别10:感到困难与困扰
部分慢性病患者使用移动健康进行自我管理的意愿较高,但因怀疑自身能力不足而放弃使用(“我愿意使用移动健康平台,但我觉得自己能力不足”[15])。移动健康会因为系统不稳定产生的故障让患者存在不良体验从而影响使用(“我在将血糖仪连接到蓝牙时遇到了问题,但我的意思是……很多时候不知为什么就是连接不上”[21]),且患者表示使用应用程序进行自我管理的过程较繁杂亦影响使用频率(“要手动输入读数实在太麻烦了”[20],“而那个应用程序大部分时间都放在我卧室里。我得走过去打开它,得‘砰砰砰’地操作一番”[26])。年长的慢性病患者认为自己对移动健康的接受能力较年轻人差(“年轻人以一种轻松有趣的方式伴随着这些技术长大,但我是在年纪稍大时才开始学习使用这些技术的”[13]),不愿意花费精力去学习及使用(“我说,不,我应付不来那样的事。我年纪太大,不想费神”[25]),而且使用电子屏幕阅读时较费力(“读文章的时候,字太小了,有时候还得戴眼镜,也不方便”[15])。
3) 类别11:隐私与安全担忧
慢性病患者在借助移动健康实施自我管理的过程中,普遍存在对个人信息安全的担忧(“完全不关心隐私或只稍加关心是不可能的[15]”)。然而,部分患者对个人隐私泄露持无所谓态度,其家属反而更为关注(“我们不在乎个人信息是否泄露,但孩子们会关注这个并唠叨个不停”[15]),另有患者倾向于选择线上诊疗,并认为线上就诊能带来更强的安全感(“害怕让别人知道,能在线上解决一些问题的话就好了”[12])。同时,部分患者表达了对资金安全的担忧(“我永远不会用微信支付。万一操作失误,钱就白白给别人了”[15])。
4) 类别12:使用意愿偏低
慢性病患者认为,疾病管理相关知识可通过医护人员获取,因此无需借助移动健康进行自我管理(“有这些所谓的专家、医生,以及他们提供给你的所有信息,他们跟你说的和应用程序一样……我不一定需要一款应用程序”[26]);同时,他们虽对移动健康持认可态度,但认为其中多数信息为已知内容(“所以这款应用程序里的很多信息我都已经了解,它只是起到强化认知的作用……我确实喜欢这款应用程序,但我并不需要它”[26])。此外,部分患者表示,当疾病指标处于正常范围时,并不希望过多关注疾病相关信息(“只要血压正常,我就觉得没问题了,我真的不想再了解更多关于这病的事了”[17])。
5) 类别13:区域挑战与障碍差异
亚洲患者中“家属代操作”引发的矛盾较突出(“孩子担心我的隐私泄露,不让我用平台,但我自己打字慢,需要他们帮忙”[15]),而欧美患者更关注“系统稳定性”(“血糖仪蓝牙经常连不上,数据传不上去,影响我和医生的沟通”[21]);非洲患者则因经济与基础设施因素“不愿为平台付费”、“网络卡顿”的反馈较多(“能免费使用就好,不会花钱买会员,而且流量太贵,平台不能太耗流量”[12],“有时网络断断续续,数据同步一半就停了,得重新录”[19])。
3.3.3. 整合结果3:慢性病患者使用移动健康进行自我管理的期望
1) 类别14:对移动健康自我管理的载体及形式的期望
慢性病患者认可图文匹配的呈现方式(“Kir’App有与文本匹配的图片,这很好,但如果能有一些视频就更好了”[19]),强调以插图的形式更易理解(“格式呈现的插图更容易理解”[15]),且希望平台内容增设注音功能(“平台内容最好设计有注音功能,比如点击图片会弹出注音解释”[15]),部分患者提及包含文字说明、音频讲解的动作展示应用程序更受青睐(“我喜欢这个展示练习动作图片的应用程序,它还提供文字说明和音频讲解”[13])。
2) 类别15:对移动健康自我管理的互动功能及社交属性的期望
患者希望通过平台实现与医生的便捷联系(“虽然我没有住院,但我可以通过微信平台联系医生”[15])。患者还强调希望移动健康能搭建反馈渠道,且更倾向于双向互动模式,以实现信息的有效传递与回应(“我们希望平台能有反馈渠道,最好是双向反馈”[15])。此外,患者期待平台通过举办网络研讨会、患者论坛等形式,为其提供与其他患者交流的空间,从而安心分享经验与感受(“举办网络研讨会或患者论坛,这样人们就能安心地与其他患者交流”[16])。同时,患者希望移动健康能设置专门的社交媒体论坛,以满足同类患者间围绕疾病管理、日常生活经历等内容的深度交流需求(“如果能在Kir’App上有一个社交媒体论坛就好了,1型患者可以在那里见面,交流想法,分享日常生活经历”[19])。
3) 类别16:对移动健康自我管理信息来源的期望
慢性病患者表示,信息平台的发布主体应具备权威性,如医院、高校等机构,其权威性是他们判断信息可信度的关键依据(“如果平台信息由高校发布,或由高校与医院联合发布,则为高可信度来源”[15])。此外,除发布主体本身外,患者认为信息发布团队的人员构成亦会影响其对平台信息的接受度(“平台团队的构成很重要。如果团队中有社区居委会等正式组织,老年人会更容易接受平台信息”[15])。部分患者特别强调,医生作为医疗领域的专业权威,网站的运作需以医生为核心主体(“网站必须通过医生来运作”[16])。
4) 类别17:区域期望差异
亚洲患者希望增加家属端功能(“想让孩子随时看到我的血压数据,万一异常他们能及时提醒我”[15]),欧美患者则期待社交功能的升级(“开设病友直播分享会,能实时提问,比文字论坛更方便”[16]);非洲患者最迫切的需求是离线数据存储以及低成本流量支持(“希望平台能压缩流量,联网时少花钱,而且离线能存更多数据,不用频繁清理”[12],“希望平台只有基础功能,别搞太多花哨的东西,占内存还耗流量”[19])。
4. 讨论
4.1. 移动健康自我管理的参与,可促进慢性病患者对健康行为的坚持
本研究整合结果显示,患者借助移动健康手段开展自我管理,能够有力地推动自身对健康行为的持续践行,这与刘苹等[28]的研究结果一致,进一步证实了移动健康在慢性病管理领域的积极意义。移动健康为慢性病患者搭建了一个便捷且高效的自我管理平台,患者能够通过各类移动设备,实时记录并监测自身的健康数据,同时还能详细记录饮食、运动、睡眠等日常生活信息,帮助患者建立正确的自我管理观念,这与黄睿等的研究结果一致。Bozorgi等[29]通过智能手机APP发送激励提醒、沟通并调整管理目标,干预2个月后患者自我效能及治疗依从性显著提高。这些丰富且及时的数据,使得患者对自身健康状况有了更为直观和深入的了解,进而能够更加主动且精准地调整自己的健康行为。医护工作者应当积极且深入地探寻移动健康在慢性病患者自我管理中的正向作用,使其真正成为患者健康行为转变过程中的内在驱动力。李睿涵等[30]对具有移动健康使用经验的408位慢性病患者进行调查,研究结果发现感知收益为患者的自我管理行为改变提供了最强动力。感知收益是指个体主观判断在采取健康行为过程中可能遇到的好处[31]。由此可知,慢性病患者只有切实感受到移动健康自我管理能够为自身带来实际的益处,才会更有意愿和动力去坚持执行相关的健康行为。未来,医护工作者在制定患者自我管理干预措施时,应将更多的注意力聚焦于如何增强患者对感知收益的认知,帮助患者清晰明确自我管理行为所带来的实际好处。
4.2. 促进医患共同决策,能够保障慢性病患者充分投身自我健康管理
本研究整合结果显示,慢性病患者借助移动健康自我管理工具,学习和掌握疾病管理知识,从而与医护工作者共同参与治疗或护理决策行为。医患共同决策是指医患双方在医学研究证据、临床医务人员的专业知识及患者的价值观和偏好的指导下,共同对患者的治疗方案做出决策,是促进患者参与自身疾病管理,改善与专业人员对话的重要形式之一[32] [33]。有研究表明,医患共同决策不仅能增强慢性病患者治疗信心和依从性,而且对医疗服务满意度和决策质量的提升具有重要意义[34]。然而,一项Meta分析结果显示,慢性病患者共同决策参与率整体偏低,表明慢性病患者参与共同决策积极性还有待提高[35]。这一数据表明,尽管医患共同决策模式优势显著,但在实际临床应用中,慢性病患者参与共同决策的积极性还有极大的提升空间。在促进患者参与共同决策的诸多角色中,护理人员占据着关键地位。护理人员不仅能为患者提供个性化的健康指导,帮助其理解治疗方案中的关键信息,还能有效衔接医患双方,准确传递患者的需求与偏好,为共同决策的顺利推进搭建重要桥梁。
4.3. 丰富移动健康自我管理服务内容,优化功能与信息质量
本研究整合结果显示,移动健康为慢性病患者自我管理提供饮食、运动及用药等多维度监测与指导,患者对其功能应用及信息获取渠道总体持积极态度,但仍存在需求升级与体验短板。一方面,部分患者对自我管理认知不足[18],且现有平台知识呈现形式单一,制约了其使用意愿与能力。已有研究证实[36],图文、视频、音频等多元形式的服务能有效提升自我管理效果。因此,移动健康工具需契合患者偏好,采用多形式融合呈现知识,优化页面设计增强吸引力;同时强化互动与社交属性,搭建医患及患者间交流桥梁,深化患者认知,助力自我管理能力提升。另一方面,部分患者反馈平台存在系统不稳定、流程繁杂等问题,影响使用体验。未来,在保障隐私安全的前提下,需优化操作流程,以简洁交互与流畅运行提升用户满意度;同时加强与医院、高校等权威机构合作,确保信息科学性与可靠性,充分发挥移动健康在慢性病管理中的支撑作用。
4.4. 基于地理区域的患者体验差异及对移动健康实施的启示
亚洲患者常依赖家属协助疾病管理,且对公立医疗机构的专业度信任度更高。因此,在亚洲地区推广移动健康时,需优先与当地权威医疗机构合作,在平台首页显著位置标注认证机构及合作证明以强化患者信任;同时开发家属协同模块,设置数据查看权限分级、异常提醒同步功能,兼顾患者对医疗权威的诉求与家庭支持的实际场景。欧美患者更注重工具与自身习惯的适配性,且高度重视个人隐私与社交自主权。在该地区实施时,应强化算法个性化,通过初期用户习惯调研生成专属首页,优先展示常用功能;同时赋予患者社交功能控制权,如设置社交模块开关(可自主关闭病友圈)、数据分享度调节(如仅展示血糖趋势而非具体数值),契合其对自主与隐私平衡的需求。非洲患者面临网络中断、流量成本较高等现实困境,对移动健康的核心需求聚焦于基础刚需功能。在非洲等资源有限地区,需采用极简功能设计,优先保障离线数据存储、基础提醒、低流量同步三大核心功能,剔除非必要模块;同时联动当地卫生部门及公益组织,争取政策补贴或企业赞助,实现基础功能免费开放,仅对高阶增值功能收取合理低价。因此,移动健康的跨区域实施应遵循因地制宜原则,结合各地区患者的健康管理习惯、隐私诉求及基础条件优化服务设计,为慢性病患者提供更具适配性的自我管理支持。
5. 小结
本研究通过质性Meta整合,系统诠释了慢性病患者使用移动健康进行自我管理的积极体验、现实挑战与核心期望。相较于单一疾病或区域的研究,本研究整合了不同国家、多类慢性病患者的使用体验,明确了跨病种患者对移动健康需求的共性与特异性,为跨病种移动健康自我管理服务的开发提供了实证参考。但本研究存在一定局限性:仅纳入中英文文献(英文占比偏高),纳入文献质量均为B级;研究对象以中高收入国家患者为主,仅围绕地域维度开展亚组分析,难以全面反映全球不同经济水平、不同群体患者的真实体验。未来研究可进一步聚焦老年患者、罕见慢性病患者等细分人群,扩大病种与区域覆盖范围、增加亚组样本量,深入探索差异化需求;也可通过纵向研究追踪患者长期使用体验的动态变化,揭示影响移动健康持续使用的关键因素。医护工作者应持续关注慢性病患者的移动健康使用体验,主动适配信息化时代下的多元化需求,结合患者意愿与反馈优化服务内容与功能设计,不断提升移动健康服务的可及性与用户体验,充分发挥其在慢性病管理中的积极效用。
作者贡献声明
黄美盈:提出选题,检索和筛选文献,撰写论文;陈玲:提供指导性支持,修订和审阅论文;陈艺菀、陈玉芳、朱芳慧:设计论文框架,进行文章质量评价和修订论文。
利益冲突
文章所有作者声明无利益冲突。