乳腺癌患者家庭复原力的研究进展及其护理启示

Research Progress on Family Resilience in Breast Cancer Patients and Its Nursing Implications

摘要: 乳腺癌是全球女性中最常见的恶性肿瘤，其诊疗过程往往伴随显著的身心压力，并使家庭长期处于适应负荷之中。“家庭复原力”在积极心理学中被视为解释家庭面对慢性疾病与肿瘤挑战时如何维持功能的一项核心概念，近年来已成为相关研究的重要理论基础。本文综述并总结乳腺癌家庭复原力的研究进展、测评方式、主要影响因素和护理意义，旨在为干预方案的设计和临床实践提供可参考的理论支持。

Abstract: Breast cancer, the most common malignancy among women worldwide, imposes substantial physical, psychological, and social burdens on patients and their families. In recent years, “family resilience” has emerged as a key concept in positive psychology, offering an important framework for understanding how families adapt to chronic illnesses and cancer-related challenges. This review synthesizes the current evidence on family resilience among breast cancer patients, including its conceptual foundations, assessment tools, influencing factors, and nursing implications. By integrating existing research findings, this article aims to provide theoretical support and practical guidance for developing family-centered interventions and improving health outcomes for both patients and their families.

1. 引言

乳腺癌已成为全球女性中最常见的恶性肿瘤，其不断加重的疾病负担正对公共卫生体系造成显著压力[1]。在我国，该疾病呈现发病率持续上升、诊断年龄日趋年轻化等特点，使防控形势更加复杂[2] [3]。患者在患病过程中不仅面临明显的身体症状及外观改变，还需应对情绪、社会互动等多方面的适应困难[4] [5]；与此同时，主要照护者在长期照护中承受较大的心理与生活压力，若其支持需求得不到满足，其生活质量亦会受到影响[6]。女性在家庭中承担主要角色，乳腺癌的发生会打破家庭原有的结构与功能，家庭常会经历长期的适应压力[7]。在这种情况下，家庭复原力被用来描述一个家庭在困境下整合资源并维持运作稳定的能力，也是改善患者和家属整体状况的重要心理社会因素[8]。已有研究表明，家庭复原力水平越高，成员在情绪调节、压力处理和协同应对方面表现越稳定，患者的心理弹性也更容易增强[9] [10]。因此，系统梳理乳腺癌家庭复原力的相关研究，对于理解其潜在机制并指导临床实践具有重要意义。本综述将从理论基础、测评工具、主要影响因素及护理策略等方面总结现有证据，为构建家庭中心化支持模式及促进患者–家庭整体健康提供依据。

2. 理论基础

家庭系统理论认为，家庭成员之间彼此紧密联系，任何个体出现健康问题都可能对整个家庭功能产生系统性的影响[11]。虽然不同学者对家庭复原力的理论模型存在多种解读，但普遍强调家庭在遭遇困难时展现适应与重建功能的能力。Mccubbin [12]等人提出的“家庭调整适应模型”指出，家庭在面对压力事件的过程中通常会经历两个阶段：首先是对压力来源及其可能影响进行初步评估，其次则通过调整结构、整合资源等方式完成适应过程。Walsh [8]构建的“家庭复原力过程模型”被广泛应用于相关研究，该模型将家庭复原力划分为三类核心机制：一是信念系统，包括对困境意义的理解、维持积极心态和希望感；二是组织模式，体现家庭在危机情境下的灵活应变、互助合作及资源配置能力；三是沟通与解决问题的能力，突出表达开放性与共同决策的重要性。该理论模型有助于深入理解乳腺癌患者及其家庭在适应过程中的关键机制。面对癌症所引发的挑战，家庭通过认知重构、结构调整和沟通机制的优化，能够有效增强系统的适应能力。此外，Shao等[9]通过系统综述提出，家庭复原力不是固定属性，而是在不同病程阶段、角色定位及资源配置下持续变化的一种动态机制。针对乳腺癌患者家庭的复原力，应加强对其演变过程与互动特点的研究，重视照护者与患者之间的相互影响，从而进一步探索癌症情境下家庭如何实现适应转化。

3. 家庭复原力的相关测评工具

FRAS、FRA和FaRe是乳腺癌患者家庭恢复力研究中常用的三种工具。它们从不同角度定量评估家庭对疾病情况的适应性，已被慢性疾病和肿瘤护理领域的研究人员广泛采用。

3.1. 家庭复原力评估量表(Family Resilience Assessment Scale, FRAS)

FRAS由Sixbey [13]基于家庭复原力过程模型研发，共包含6个维度、54个条目，采用4级Likert量表评分，总分范围为54~216分，得分越高表示家庭复原力越强。原版量表整体Cronbach’s α系数为0.96，各维度α为0.70~0.96，显示出良好的内部一致性。董超群[14]等对其进行汉化后形成中文版FRAS，保留4个维度，共44个条目，总量表的α系数为0.96，各维度在0.70~0.97之间，表明中文版信效度同样优秀。

3.2. 家庭韧性评估量表(Family Resilience Assessment, FRA)

FRA由Duncan Lane [15]等依据Walsh理论、以乳腺癌人群为对象构建，包括3个主题、9个维度和29个条目，采用5级Likert评分方式，总分29~145分。原版量表整体Cronbach’s α为0.929，信度水平较高，具有良好的应用价值[16]。张珊珊[10]等对其进行汉化并开展验证，中文版FRA的整体α系数提升至0.961，表明内部一致性极高。

3.3. 家庭韧性问卷(Family Resilience Questionnaire, FRQ)

FaRe由Faccio [17]等在FRAS与FRA基础上优化形成，并可与个人健康记录系统结合进行动态家庭复原力评估[18]。Li [19]等完成汉化后在乳腺癌患者中验证了其信效度，中文版包含4个维度、24个条目，总体Cronbach’s α为0.909，重测信度为0.905。目前该工具在国内应用有限，但具有较高推广潜力。

4. 乳腺癌患者家庭复原力的研究现状

近年来，家庭复原力作为积极心理学的重要概念，已广泛用于探讨乳腺癌家庭的适应过程。国外相关研究起步较早，理论与方法体系相对更加成熟。Shao [9]等系统综述指出，肿瘤家庭复原力普遍处于中等水平，其水平受到家庭功能、沟通质量及社会支持等因素的积极影响，而症状负担和经济压力则构成主要风险。Li [20]等研究显示，家庭复原力可通过提升个体复原力间接降低患者复发恐惧水平，并作为影响心理适应的重要中介机制。Charos [21]纵向研究显示，家庭复原力在围手术期表现出阶段性波动，体现出乳腺癌家庭应对疾病的动态特征。此外，基于家庭沟通与应对训练的网络干预已被证实能够有效提升家庭复原力[22]。

国内相关研究虽起步较晚，但近年来发展迅速。研究普遍显示，家庭复原力与社会支持、个体复原力及生活质量呈正相关，并在“财务毒性–情绪反应”之间发挥重要的缓冲作用，反映出我国社会经济情境对家庭适应的特殊影响[23]。多项质性研究[24]进一步指出，中国家庭普遍存在的多代同堂结构、角色期待及情绪表达方式在一定程度上塑造了家庭复原力的形成路径。总体来看，国内研究正逐渐从描述性研究向机制探索拓展，但在纵向研究设计和整合性家庭干预方面仍需进一步强化。

5. 乳腺癌患者家庭复原力的主要影响因素

5.1. 人口学特征

乳腺癌家庭的复原力受人口学属性、疾病特征、心理资源、家庭功能、社会支持及文化情境等多因素作用[25]。年龄、教育程度、婚姻状况和家庭收入等人口学变量被证实是影响家庭复原力的关键基础因素[26]，其中高教育、稳定婚姻和良好经济基础通常与更好的复原力水平相关。而年轻家庭因面临育儿、就业与经济压力，多重角色冲突更为突出，适应困难可能更为突出[27]。

5.2. 疾病相关因素

疾病特征同样影响家庭复原力。疾病分期、治疗方式及症状负担与家庭复原力密切相关。研究显示，晚期或复发患者往往承受更高强度的症状负荷，家庭在疾病管理中的压力也相应加重[28] [29]。在乳腺癌幸存者中普遍存在的复发恐惧与家庭情绪氛围呈显著负相关[30]。随着疾病进展及治疗复杂度增加，患者与照护者的应激反应会更突出；若家庭资源与外部支持匮乏，其复原力水平往往显著下降[25] [26]。

5.3. 患者与照护者的心理资源

心理资源是家庭复原力的重要基础。研究表明[31]，患者个体复原力的提升通常伴随家庭复原力增强及更佳的家庭应对能力。照护者的心理状况同样关键，其焦虑和抑郁水平越高，家庭的整体复原力通常越弱[32]。另一研究指出[25]，较高的家庭复原力能够改善照护者情绪状态，从而减少照护负担。

5.4. 家庭功能与互动模式

家庭功能、沟通模式及角色组织共同塑造家庭复原力的核心基础。良好的沟通模式能够增强家庭凝聚力，并提升家庭面对疾病事件时的适应能力[8]。研究显示[27]，家庭功能良好的患者家庭往往呈现更高的复原力水平。围手术期研究进一步表明[22]，通过角色调整与信息共享可能有助于提升家庭复原力，但其效果仍需进一步验证。

5.5. 社会支持与经济负担

社会支持是促进家庭复原力的重要外部资源。来自医务人员、家属与同伴的支持可帮助减轻患者心理压力，增强其疾病适应力，从而促进家庭复原力增强[33]。一项针对中国乳腺癌家庭的多中心研究显示[34]，社会支持越充分，患者与照护者的情绪更稳定，家庭整体的适应能力也更强。相反，经济负担与财务毒性被认为是削弱家庭复原力的主要风险因素，经济压力越重，越容易导致情绪动荡和家庭功能下降[35]。

5.6. 文化与社会环境因素

文化情境对家庭复原力的形成与发展具有重要影响。在中国，多代同堂结构、以角色责任为导向的支持方式以及相对克制的情绪表达模式，共同塑造了家庭成员之间的互动形式与资源动员方式。刘慧等通过质性研究发现，乳腺癌患者家庭中普遍存在“以照料代替情感表达”的互动特征，家庭成员更倾向于通过承担事务性责任来体现支持，而较少进行直接的情绪交流[24]。这种模式在一定程度上有助于维持家庭凝聚力与疾病应对能力，但长期的情绪表达受限可能削弱家庭系统的情绪共鸣功能，进而形成“高照料–低表达”的结构性张力[8]。相关研究从文化情境与家庭互动视角指出，在中国乳腺癌患者家庭中，家庭支持与沟通方式往往更侧重于工具性与责任性表达，并通过家庭互动模式影响家庭复原力及成员的心理结局，提示其作用机制具有一定的文化情境特征[36] [37]。

6. 护理启示与干预策略

乳腺癌患者及其家庭在疾病历程中需同时应对生理症状、情绪波动、家庭角色重构及经济压力等多重挑战。在这一过程中，家庭复原力作为推动家庭在逆境中实现调适、维持功能并促进积极发展的关键保护机制，与患者心理健康、生活质量及照护者负担密切相关。现有研究普遍认为，提升乳腺癌家庭复原力的护理措施可从家庭评估、心理干预、社会支持整合及经济指导等多个维度展开。然而，在中国文化情境下，家庭支持往往以责任分担和照料行为等间接方式呈现，情绪表达相对克制，因此相关干预策略在设计与实施过程中需充分考虑家庭互动的文化特征。

在此基础上，可探索依托微信等具有文化适配性的数字平台构建家庭支持工具，通过照护任务协同、健康信息共享及陪伴式互动等方式，强化家庭成员之间的支持感知，而不以直接情绪表达为唯一目标；同时，在家庭评估阶段关注不同家庭成员的角色定位与支持方式差异，为后续个体化护理指导与资源整合提供依据，从而更有效地促进乳腺癌患者家庭复原力的提升。

6.1. 建立系统化的家庭复原力评估流程

研究表明[38] [39]家庭复原力水平可用于预测乳腺癌患者的心理调整进程、生活质量及治疗依从性，及早识别复原力较低的家庭，有助于避免后期出现情绪恶化与家庭功能受损。低复原力家庭的患者更易发生焦虑、睡眠问题以及生活质量降低等不良结局[38]；Lee [40]研究也发现，照护者的应激水平与家庭复原力密切相关，可作为干预重点。因此，护理人员需在入院、围手术期及治疗关键节点对家庭的沟通方式、情绪调节能力及可利用资源进行结构化评估。

6.2. 提升家庭心理适应能力，融入结构化情绪与沟通干预

近年来，已有研究开始设计以家庭为单位的心理社会干预方案，如Gao等提出的以应对为核心的家庭复原力干预随机对照研究方案[22]，此类方案通常包含的应对策略训练、情绪调节与沟通优化等结构化干预，被认为具有促进家庭适应与心理调节的潜在价值，但其实际效果仍需进一步实证研究加以验证[41]。心理教育、正念干预及沟通训练等策略可有效提高患者的自我效能、情绪体验与心理弹性[42] [43]。因此临床护理中应将情绪训练、积极应对技巧与沟通优化纳入常规干预内容。

6.3. 整合社会与同伴支持资源，构建多层次支持体系

社会支持对乳腺癌家庭复原力的建立与维系具有重要作用。研究显示[44] [45]，同伴支持、护士组织的小组教育和线上支持平台可有效改善情绪、减轻压力并提高社会功能。国内研究亦指出[46]，“社会支持联合心理护理”的模式能明显提升患者生活质量与应对模式。同伴支持被认为具有“情感认同”优势，能帮助患者减少孤独感并强化积极调整能力[47]。因此，护理人员应主动识别家庭的支持不足，并借助病友会、社区与志愿者平台等资源构建多层外部支持系统。

6.4. 关注财务毒性并开展经济辅导，减轻家庭系统负担

财务毒性已被广泛视为削弱乳腺癌家庭复原力的重要社会风险因素。Chen等多中心研究发现，经济压力越大，乳腺癌患者的家庭复原力越低，负性情绪越明显[35]。财务压力不仅导致患者生活质量下降，还会影响其治疗决策与治疗依从性，是削弱家庭复原力的关键风险因素[48] [49]。因此，通过提供经济信息指导、资源导航和医保政策教育，可帮助家庭减轻经济负担并提升其整体应对能力。

7. 研究不足与展望

尽管近年来关于乳腺癌患者家庭复原力的研究不断增多，并从概念界定、影响因素及护理干预等方面取得了一定进展，但现有研究仍存在若干不足，有待在未来研究中进一步深化和拓展。

首先，从研究视角与方法来看，现有研究多采用横断面设计，重点关注家庭复原力的静态水平及其相关因素，对家庭复原力在疾病不同阶段的动态变化过程关注不足。家庭复原力本质上是一种随疾病进程、家庭事件及资源变化而不断调整的动态系统特征，未来研究可在纵向随访基础上，结合家庭成员互动频率、支持方式及角色分工变化等过程性指标，探索家庭复原力的发展轨迹及其关键转折点，以更全面地揭示家庭适应机制。

其次，在研究内容方面，当前研究多从个体或家庭整体层面探讨家庭复原力与心理结局之间的关系，而对家庭内部互动过程及其文化情境关注相对不足。尤其在中国文化背景下，家庭支持常以责任分担、照料行为和间接情感表达等形式呈现，不同家庭成员在支持方式、情绪表达及角色承担上的差异，可能对家庭复原力产生重要影响。未来研究可进一步聚焦家庭互动模式及其文化特征，探讨“高照料–低表达”等互动结构对家庭复原力的潜在双重作用，从而深化对文化因素在家庭复原力形成与维持中作用机制的理解。

再次，在干预研究与实践转化方面，现有研究提出的家庭复原力促进策略多具有普适性特征，对不同家庭生命周期阶段及现实处境的针对性仍显不足。特别是年轻乳腺癌患者家庭，往往同时面临育儿、职业发展与疾病治疗等多重角色冲突，其家庭支持需求具有明显的阶段性和异质性。未来研究可尝试构建模块化、可定制的家庭复原力支持框架，根据家庭结构、角色分工及主要压力来源的不同，灵活组合干预内容，以提高护理干预的精准性与可行性。

最后，随着数字健康技术的快速发展，如何将信息化手段与家庭复原力研究相结合，仍是值得关注的重要方向。未来可在充分尊重隐私与伦理原则的前提下，探索具有文化适配性的数字平台对家庭互动过程进行低侵入式记录与支持的可能性，从而为家庭复原力的动态评估与持续干预提供新的思路和方法。

8. 小结

乳腺癌患者家庭在疾病全程中需承担情绪调控、角色再分配与资源整合等多重任务，家庭复原力已被证实是影响患者身心恢复与家庭系统适应的重要关键因素。现有研究表明，家庭复原力具有多维特性，其水平受到个体心理韧性、家庭功能与沟通方式、社会支持系统以及经济与文化情境等多因素的共同影响。多种护理策略，如心理教育、正念训练、家庭沟通干预及同伴支持，均在提升家庭功能与改善患者心理健康方面展现出积极效果。然而，目前研究在理论深化、测评工具的文化适配及综合干预模式的体系化构建方面仍存在不足。未来应进一步开展多视角评估和纵向研究，推动以家庭为中心的综合护理干预在临床中的标准化实施，以增强乳腺癌家庭在疾病全程中的适应能力，并为全程管理模式的优化提供更有力的证据支持。

基金项目

吉首大学研究生科研创新项目校级课题，乳腺癌术后患者身体意象与症状负担的关系及家庭复原力的调节作用研究(JDY2025065)。

NOTES

^*通讯作者。