1. 引言
住院,对于成年人而言,仅仅意味着日常生活暂时性的中断,他们通常能够凭借成熟的心智和较强的适应能力,相对从容地应对这一变化。然而,对于正处于心智发育关键阶段、对环境稳定性有着极高依赖性的儿童来说,住院经历却无异于一场深重的生存危机。这场危机的严重性不仅体现在疾病本身所带来的生理上的痛苦和不适,更在于其背后所隐藏的深层次心理社会困境。尽管现有国际研究已证实游戏疗法、艺术治疗在缓解儿童术前焦虑方面具有显著效果,但直接移植西方的干预模式往往忽略了中国本土文化的复杂性与家庭结构的特殊性。本研究试图通过引入经过适配性改造的本土文化符号及非遗技艺,探索一条适合中国住院患儿的社会工作介入路径。
2. 理论基础与分析框架
住院患儿的心理困境并非单纯的个人病理现象,而是个体与医疗环境互动失衡的结果。这种困境可以归结为医疗环境所引发的“三重脱节”:即儿童与熟悉家庭环境的脱节、与日常社交网络的脱节,以及与正常学习生活的脱节[1]。这三重脱节不仅加剧了儿童的心理压力,还可能对其长远的心智发展和人格塑造产生不利影响。现有研究证实,游戏疗法、故事疗法等方式在缓解儿童术前或住院焦虑方面具有显著效果。然而,这些普适性干预措施往往未能深入触及本土文化的复杂性和深层次结构。本研究通过引入哪吒文化符号及非遗技艺,探索了一条具有本土特色的文化疗愈路径,为国际医疗艺术治疗领域提供了中国经验。
2.1. 环境脱节:安全感的丧失与节律的瓦解
儿童的世界由熟悉的家庭环境、规律的学校生活和稳定的同伴关系构成,这些共同编织了一张提供安全感的生态网络。然而,一旦进入医院,这张网络便被骤然撕裂。病房的白色墙壁、消毒水气味、陌生的医疗设备以及频繁的治疗程序,共同构成了一个高度程序化、非儿童友好型的陌生环境。患儿原有的生活节律,玩耍、学习、与家人共餐,被输液、检查、卧床休息等被动行为所取代。这种环境的剧变直接导致患儿丧失安全感,表现为退行行为、社交退缩和情绪不稳。正如观察到的案例,一名8岁的患儿在入院后,尽管生理状况稳定,却整日蜷缩在病床角落,用被子蒙住头,拒绝与任何医护人员进行眼神交流,这正是环境脱节导致心理防御的典型表现。研究表明,住院经历可能给儿童带来长期的负面心理后遗症,如焦虑、沮丧、失眠和噩梦,这些影响可能在出院后持续数周甚至数月[2]。
2.2. 主体消解:自主权的剥夺与控制感的丧失
在常规的治疗过程中,儿童往往被置于一种极度被动的客体地位[3]。为了确保治疗的顺利进行,他们的身体常常被控制和约束。例如,在进行静脉穿刺这一医疗操作时,多位成年人会合力固定住儿童的肢体,以确保穿刺的准确性。这种经历对于儿童来说,不仅仅是身体上的疼痛和不适,更是对身体自主权的严重侵犯和剥夺[4]。
在这些医疗过程中,儿童从原本能够自主决定“玩什么”、“吃什么”的能动个体,逐渐转变为只能被动接受治疗、身体不受自己控制的病人。这种从主体到客体的转变,不仅仅是身份上的变化,更是心理层面的巨大冲击。它是导致患儿产生无力感、习得性无助乃至创伤后应激反应的关键心理机制。这种心理机制不仅影响了患儿当下的情绪和行为,还可能对其长期的心理健康和发展产生深远的负面影响[5]。
2.3. 意义混乱:自我认同的冲击与生命叙事的断裂
疾病的侵袭,尤其是那些慢性病或需要接受重大手术的疾病,会对儿童正在形成中的自我认同造成极为剧烈的冲击。这种冲击不仅仅是生理上的痛苦,更是心理上的巨大压力。孩子们开始不由自主地用疾病来定义自己,将“我生病了”这一暂时的状态等同于“我是一个有缺陷的人”这一长久的自我认知[6]。例如,有一名因意外事故导致腿部植入钢板的女孩,她内心充满了不安和疑惑,反复向父母追问:“我的腿上装了铁棍,我还是一个正常人吗?”这个问题看似简单,实则背后隐藏着她对自我身份的巨大困惑和对未来生活的深切恐惧。疾病不仅中断了她原本连贯的生命叙事,使她的成长轨迹出现了断裂,还无情地将她从正常孩子的群体中剥离出来,让她感到孤立无援。这种被剥离的感觉进一步加剧了她对“我是谁”这一根本问题的意义混乱,使她在自我认知的道路上迷失了方向。
3. 研究设计与方法
为应对上述“三重脱节”困境,扬州大学附属医院的社会工作团队开展了一项基于行动研究的实践探索。该研究以生态系统理论和增能理论为指导,设计并实施了一系列融合中国本土文化元素的创新性疗愈活动。
生态系统理论强调个体与环境的互动,要求干预不能只聚焦于患儿本身,而应着眼于改善其所处的微观系统和中观系统;增能理论则主张通过提升个人、家庭或社区的能力来改善其困境,强调激发患儿的内在潜能、重建其自主性和控制感,从而提升自我价值;而符号互动论则提示我们,重构对疾病和治疗的负面认知与意义是疗愈的核心[7]。
当前,针对住院患儿的心理干预多采用游戏疗法、故事疗法等方式[8]。大量研究,包括部分随机对照试验,已证实这些方法在缓解儿童术前或住院焦虑方面具有显著效果[9]。尽管某些干预措施表面上呈现出跨文化的普适性特征,似乎适用于多种文化环境,但在实际操作中,这些措施往往未能深入触及本土文化的复杂性和深层次结构。这种普适性的表象掩盖了其在实际操作中的局限性,从而导致干预效果的显著降低。目前,关于文化符号叙事疗法这一新兴疗法的有效性,尚缺乏直接的、基于实证的研究数据以提供有力的证据支持。这种理论与实践之间的断裂,不仅揭示了当前在将文化元素融入医疗领域探索过程中的诸多缺陷,而且本研究深入分析的实践模式,其所蕴含了一定的创新思维和前瞻性视角,对于促进文化与医疗融合的进程具有一定启示作用。
3.1. 研究方法与对象
本研究采用行动研究方法,强调“在行动中研究,在研究中行动”。研究团队在扬州大学附属医院儿科住院部招募了10名患儿作为研究对象,年龄6~12岁,意识清晰,无严重认知障碍。
3.2. 干预方案设计
干预周期为4周,每周开展一次60~90分钟的小组活动。方案整合了生态系统理论、增能理论与叙事治疗。数据收集采用参与式观察记录患儿的行为反应,通过半结构化访谈收集患儿及家长的反馈,并结合绘画投射分析评估患儿心理状态的变化。
3.3. 文化工具的筛选与批判性应用
在引入文化元素时,研究团队保持了高度的审慎。文化符号的“去毒化”处理,虽然“哪吒”是中国儿童熟知的形象,但原著中“剔骨还父”等涉及身体伤害和激烈代际冲突的情节并不适合身处病痛中的儿童。因此,团队对故事进行了精心的筛选和改编,去除了暴力与悲剧元素,着重提炼了“莲花重生”这一象征康复与新生的积极隐喻,以及“三头六臂”这一象征获得应对困难新能力的正面意象。此外,鉴于非遗技艺的适配性,团队成员选择了烧箔画和香囊制作。这两种技艺不仅兼具审美价值和操作的安全性,而且其成品蕴含“祝福”与“守护”的文化寓意,能够成为患儿在陌生环境中的心理慰藉。
4. 实践介入与策略实施
针对上述三重脱节问题,笔者与团队成员在扬大附院实施了一项基于三维模型的小组介入。该活动的核心目标是利用文化的力量,为患儿的心理社会适应性提供一条本土化的解决路径。该模型强调,儿童不应被视为被动的干预目标,而是应通过文化媒介的运用,激发其内在的主动性和恢复力[10]。在使用“哪吒”文化符号时,研究团队基于符号互动论,对故事内容进行了年龄适配性改编,强化了自我成长和亲情力量的积极主题。同时,社工在引导过程中需注意避免命运抗争叙事可能带来的不当期望,强调康复是医患共同努力的过程。
4.1. 维度一:符号叙事重构——从“被动承受病痛”到“主动适应与自我成长”
此维度的核心在于巧妙借助儿童所熟知的、蕴含强大文化生命力的符号系统,重新构建和塑造他们对疾病及其治疗过程的认知叙事框架。项目小组成员精心挑选并引入了中国传统文化中家喻户晓、深受喜爱的神话人物——哪吒。哪吒的传奇故事,为患儿们提供了一个深刻理解和勇敢超越病痛折磨的强大文化原型和心理支撑。
在活动中,专业社工首先以生动形象的语言讲述经过特别改编的哪吒故事,着重强调其在经历烈火焚烧的极端痛苦后得以重生,并获得更加强大力量的成长历程,以此激发患儿内心的勇气和坚韧。随后,社工引导患儿们动手绘制“我自己的英雄铠甲”,通过这一创造性活动,将他们自身的病痛体验进行符号化和外部化处理,使其在心理层面得以疏解和转化,从而更好地面对和战胜疾病带来的挑战。
通过哪吒经历困难后获得成长的故事,帮助患儿建立积极面对挑战的心态。在非遗技艺环节,香囊作为心理支持物为患儿提供情感安慰,营造一个可随身携带的安全区。整个干预过程旨在引导患儿实现从消极应对到积极适应的转变。
4.2. 维度二:非遗技艺实践——从“身体客体”到“创造主体”
本研究维度旨在通过实践活动,帮助患儿逐步恢复对身体的控制,并在这一过程中重拾成就感和自我价值,实现从被动治疗对象向主动创造主体的积极转变。
一方面,我们采用烧箔画的方式。这一活动源自非物质文化遗产,要求参与者使用小锤对金箔进行精细敲击。对于长期承受心理和生理压力的患儿,此活动提供了一种安全的攻击性和挫败感释放途径,同时能有效提升其专注力和耐心。观察发现,患儿在专注锤击金箔时,面部表情明显愉悦,笑声增多,这反映了其心理状态的积极变化。另一方面是制作香囊。该活动包括穿针引线、填充艾草等草药等步骤,对恢复患儿的身体控制感具有显著效果,在心理上给予安慰与支持。
尽管非物质文化遗产技艺在社区或学校文化教育活动中得到广泛应用,但将其系统性地融入医疗干预领域,作为辅助治疗工具的尝试并不常见。本实践的核心创新在于引导儿童参与手工制作,巧妙转移其注意力,从病痛缠身的身体转向充满创造力的双手。在此过程中,患儿能重新体验掌控感和成就感,这对于修复医疗程序中可能丧失的主体性具有重要意义。通过这种独特的干预方式,患儿的自我认知和心理健康状况有望得到显著改善。
4.3. 维度三:家庭系统激活——从“命令沟通”到“协作联盟”
本研究维度的核心目标在于彻底颠覆医疗环境中固化的家庭互动模式,赋予其新的活力。通过一系列精心策划的活动,本研究旨在将家长从焦虑、过度监督的监工角色,逐步引导并转变为一个充满理解与支持的盟友角色。此角色的转变不仅有助于缓解家长的紧张情绪,而且能够为儿童的康复过程营造一个更为积极和谐的家庭环境。
笔者与团队成员设计了一项富有创意和情感联结的任务,邀请家长与孩子共同参与绘制一幅名为山河社稷图的宏伟画卷。该图的命名灵感来源于中国古典神话故事《哪吒闹海》中的强大法宝,象征着家庭的力量与希望。在绘制过程中,家长与孩子需发挥各自的想象力,并在画作中细致地标示出康复后最期待与家人共游的景点。此设计不仅激发了儿童的创作热情,也使家长对未来生活抱有积极的展望。
该任务虽简单,实则巧妙地引导家庭成员将关注点从当前沉重的治疗负担,逐渐转移到对未来美好生活的向往。原本命令式、单向的交流方式逐渐被协商式、双向互动且充满希望与鼓励的对话所取代。
5. 成效分析
基于上述干预策略,通过对过程记录的分析,得出以下成效:
通过对过程记录和访谈资料的深入分析,本研究发现干预措施在多个方面产生了显著的积极影响:首先,焦虑情绪明显降低。观察数据显示,参与小组活动后,患儿对医护人员的眼神回避现象减少,治疗配合度显著提升。例如,一名原本在打针时剧烈哭闹的8岁患儿,在完成“英雄铠甲”制作后,能够主动伸出手臂并尝试自我安抚。其次,患儿的主体性与效能感得到显著提升。在非遗制作环节中,患儿展现出高度的专注和掌控欲。完成作品后的展示环节,患儿普遍表达出“我能做到”的自信,这种自我效能感成功迁移到了后续的康复训练中。最后,患儿的疾病认知发生了积极转变。访谈中,部分患儿开始使用“打怪升级”、“修炼”等词汇来描述住院经历。这种语言体系的改变,标志着他们内心已经建立起一套更具适应性的意义框架。
6. 结论与反思
6.1. 研究核心结论
本研究的探索性实践证明,深深植根于本土文化土壤的疗愈路径,能够针对住院患儿在心理社会适应方面面临的诸多困境,提供有效的回应与支持。这一发现不仅彰显了本土文化在心理疗愈领域的独特价值,也为改善住院患儿的心境与生活质量开拓了新的思路与方法。
6.1.1. 文化符号:意义重构的安全载体
在住院患儿心理社会适应干预中,对本土文化符号的挖掘与运用,是帮助患儿重构疾病体验意义的关键载体。本研究选取“哪吒”这类具有广泛认知基础与积极文化内涵的符号,其“勇敢抗争”“成长蜕变”的文化意象,能快速与患儿建立情感联结,为其搭建起充满安全感的心理缓冲空间。在进行小组干预时发现,当社工通过绘本讲述、角色扮演等形式,引导患儿将自身住院经历与哪吒克服困难的故事关联时,患儿会主动重新叙述疾病体验——原本认为住院是痛苦的惩罚的认知,逐渐转变为像哪吒打怪一样战胜病魔的积极解读。这种意义重构过程,不仅有效缓解了患儿对治疗的恐惧与焦虑情绪,更契合增能理论中帮助服务对象建立积极自我认知的核心目标,为其心理健康发展提供了内在支撑。
6.1.2. 手工实践:主体性恢复的关键路径
引入非物质文化遗产技艺的手工实践活动,为住院患儿恢复主体性提供了可操作的实务路径。在笔者和团队进行小组干预时,社工设计的烧箔画、香囊制作等活动,充分考虑了患儿的身体状态与动手能力,既无需复杂操作技巧,又能让患儿全程参与创作。从实践效果来看,当患儿专注于裁剪箔纸、填充香囊的过程时,其角色认知会逐渐从被动接受治疗的患者转向主动创造作品的创作者[11]。结合生态系统理论分析,这种手工实践不仅修复了患儿与“自我”的关系——通过完成作品增强自信心与自我效能感,更让患儿在与社工、同伴的互动中重建社会联结,进而从整体上提升心理康复效果,这与社会工作优势视角下挖掘服务对象潜能的干预逻辑高度契合。
6.1.3. 家庭参与:权力平衡的有效方式
亲子共同参与的文化活动,在调节医疗场景中的权力关系、激活家庭支持功能方面发挥着重要作用。在住院环境中,家长因对患儿病情的焦虑、对医疗流程的陌生,易与医护人员形成隐性的“权力隔阂”,而患儿也会因家长的紧张情绪加剧不安。本研究设计的亲子非遗创作活动,打破了这种权力障碍。活动中,家长与患儿处于平等的“创作者”地位,无需面对医疗场景中的专业压力,双方的沟通重心从讨论病情转向合作创作。在进行小组活动时笔者观察发现,此类活动改善了家庭沟通模式——原本因焦虑而频繁争执的家庭,在共同完成作品的过程中逐渐恢复理性交流。
6.2. 局限性与反思
本研究构建了一个初步的文化疗愈干预框架,但存在显著的样本局限性,样本量仅10人且集中在单一医院,且缺乏对照组设计,导致研究结论的普适性和因果推断力受限。在文化工具的应用方面,尽管团队对故事进行了改编,但在实际操作中发现,不同年龄段儿童对文化隐喻的理解存在差异。如何在尊重传统与保护儿童心理之间找到更精准的平衡点,仍需深入探索。
关于评估指标,目前主要依赖质性反馈,缺乏标准化的量化指标。当前文化疗愈模式的效果评估多依赖于质性观察,定量证据相对薄弱,难以形成高级别研究证据以支撑推广。未来实践应在质性研究基础上,引入更严谨的定量评估方法,构建“质性 + 定量”的综合评估体系。同时,采用过程评估,记录患儿的参与度、家庭配合情况等,分析其对干预效果的影响,为方案的优化提供有力依据。
6.3. 建议与展望
住院患儿文化疗愈模式的实践探索仍处于初期阶段,在服务延续性、价值转化与效果验证等方面仍有深化空间。
在机构层面,为推动住院患儿文化疗愈模式从个案实践走向常态化服务,建议儿童医院设立标准化的“文化疗愈空间”,并引入非遗传承人与医务社工组建跨专业团队。设立文化疗愈角,打造日常化的心理支持空间。建议有条件的儿童病房在公共活动区域,如病房走廊尽头、护士站附近的闲置空间,开辟专门的文化疗愈角。其核心功能是为患儿提供非正式、低压力的创意表达与情感释放场所,弥补传统医疗场景中心理支持的碎片化缺陷。
同时,可根据传统节日更新物料,如春节投放剪纸材料、端午增加香囊制作套件,或根据季节主题调整,保持患儿对空间的新鲜感,使文化疗愈角成为患儿住院期间可随时接触的“心理安全岛”,而非一次性活动场所。通过人才引进,将非遗传承人纳入医疗服务协作网络,弥补医务社工在文化技艺专业度上的不足。
在政策层面,我们呼吁将心理社会适应服务纳入儿童友好医院的建设标准,并设立专项经费予以支持,以此强化医院在文化服务方面的责任。当前,政策多集中于硬件设施的改善,如无障碍环境、儿童专用诊疗设备,以及医疗服务流程的优化,但对儿童心理社会需求的文化回应却明显不足。通过“标准倒逼 + 激励引导”的双重机制,推动各级医院从被动响应转变为主动投入,将文化疗愈从可选服务提升为必备服务,切实保障住院患儿的文化心理需求得到系统性的回应。
建议设立医务社工文化疗愈专项经费,以资源保障降低服务推广的门槛。目前,医院在开展文化疗愈服务时面临的核心困境之一是资金短缺——非遗传承人的劳务费、活动材料的采购、社工的培训等均需投入成本,而医院的自有经费多倾向于医疗业务,难以覆盖文化服务的开支。为此,建议推动医保部门或财政部门设立“医务社工文化疗愈专项经费”,明确经费来源可从医保统筹基金中划拨一定比例,或纳入地方财政的民生支出预算,专项用于支持医院开展文化疗愈相关服务,包括非遗工作坊的举办、文化疗愈空间的建设、医护人员文化干预能力的培训等。
未来的研究应扩大样本量,尝试开展多中心随机对照试验,并引入标准化心理测量工具,以提供更为严谨的循证依据。目前,文化疗愈干预主要集中于患儿住院期间,而出院后因缺乏持续支持,部分患儿容易出现心理状态反弹。此外,现有研究对干预措施在儿童出院后长期心理社会影响方面的关注不足,这一领域具有显著的研究价值。
可聚焦于居家康复场景,开发适合儿童使用的“数字文化疗愈包”——以手机App为载体,整合本土文化故事和线上手工教学两大核心功能。文化故事模块精选具有积极导向的本土经典故事,采用动画和有声绘本形式呈现,帮助患儿维持心理韧性;线上手工教学模块则将非遗技艺简化为居家可操作的项目,通过视频演示和材料清单辅助创作。这种数字干预形式能够突破空间限制,填补出院后的疗愈空白,后续可通过追踪调查验证其有效性。