1. 引言
孤独症属于自闭症病症，该病症会造成患儿身心各方面的严重危害及影响，会导致患儿在交流及接触人员过程之中无法顺畅交流。主要是身体状态上不具备正常的与他人交流行为以及交流方式，并且喜欢对一些固定的内容进行固定形式的行为。常常会影响患儿对于他人情绪及情感的判断和理解，眼神、表情等固定的行为模式也可能受到影响，导致患者语言能力发展缓慢或者存在异常，甚至可能存在语无伦次的语言状况[1] [2]。同时可能出现对一些特殊物体产生习惯性依恋的状态，通常会对特异性的物品作出重复性的动作或形式，既会极大地影响患儿成长及日常生活状态，也会给患儿父母以及社会群体带来巨大压力。传统对孤独症患者的治疗方法是通过言语刺激治疗完成的，但对于大多数年龄较小的患者在心理状态以及表达能力方面存在一定的缺陷，仅依靠言语刺激方式治疗的效果不够理想。父母参与非语言性沟通联合引导式教育是患儿孤独症康复护理的新方式，旨在将不同类型的非言语行为，例如脸部表情、肢体动作、眼神接触等行为用作传达更丰富信息的沟通语言，适用于自闭症患儿的护理[3] [4]。引导式教育注重把教学融入到日常生活中，通过创设具体的环境和活动，让患儿积极地参与进来，从而促进患儿的社交、认知和生活自理。另外，父母是患儿最亲密的人，和患儿在一起的时间最多，他们对患儿的行为习惯、兴趣爱好和需要都有很深的理解，这可以很好地弥补传统的护理方式的缺陷，从而使自闭症患儿得到更好的康复。
2. 资料与方法
2.1. 一般资料
观察组与对照组在年龄、性别、病程及干预前智力发育评分等一般资料上P > 0.05，表明两组具有良好的可比性，且所有患者均签署知情同意书(表1)。
Table 1. Age, gender, disease duration, and pre-intervention intellectual development score
表1. 年龄、性别、病程及干预前智力发育评分
组别(n = 43) |
年龄(岁) |
性别(男/女) |
病程(月) |
诊断标准 |
干预前智力发育评分 |
观察组 |
3.21 ± 0.83 |
32/11 |
14.53 ± 3.21 |
均符合DSM-5 |
52.31 ± 5.61 |
对照组 |
3.42 ± 0.91 |
30/13 |
15.12 ± 3.53 |
均符合DSM-5 |
51.82 ± 5.31 |
t/χ2 |
1.112 |
0.372 |
0.821 |
|
0.443 |
P |
P > 0.05 |
P > 0.05 |
P > 0.05 |
|
P > 0.05 |
2.2. 纳入标准
1) 患儿的所有症状都符合患儿孤独症谱系障碍的诊断标准；
2) 患病周期 > 6个月；
3) 父母沟通意识清晰愿意带患儿参与研究。
2.3. 排除标准
1) 患儿有先天性的疾病，比如听力与视力有障碍；
2) 患儿有精神发育迟滞(IQ < 50)、患有精神分裂症等精神类疾病；
3) 近3个月内接受过其他系统孤独症康复治疗；
4) 父母不能同时参与研究。
2.4. 干预措施
2.4.1. 观察组干预措施
由康复师主导干预框架设计与全程专业督导，整合基础护理、传统康复训练及父母健康宣教核心内容，以“康复师指导 + 父母实操”为核心模式，持续干预3个月。
1) 父母参与非语言性沟通
眼神交流训练：培训采取“三段式”指导。第一个步骤是利用发光陀螺等具有动感的物体来吸引患儿的注意力，在患儿的眼球20~30厘米的地方转动，并伴随着铃铛的声音，创造出一种可以刺激多感觉的感觉；第二个阶段，父母在患儿的注视下，立刻复述一些简单的单词，从而建立起声音和图像之间的联系；第三个步骤是：当患儿的眼睛盯着患儿看了3秒钟后，马上给予患儿击掌庆祝和挠痒等一些强化的行为。每天分为三次，早上、中午、晚上，三次面部表情互动：采用“情感卡–现场仿真”双轨教学模式。在电脑游戏教学中，父母利用特殊制作的三维立体情感卡，首先，父母通过夸张的方式展示卡片的表情，并配以拟声词语，让患儿去模仿。每个星期介绍两个新的情绪，每一种都要经过三天的强化培训。每天的培训时间为1~2小时，一周20~40小时。
肢体动作引导：构建“阶梯式运动训练系统”，总时间约为25分钟。初期主要进行肢体大动作的锻炼，父母用夸张的身体语言，结合童谣《健康歌》中的韵律，演示上下摆动、旋转等动作，培养患儿对动作的韵律感；在中级阶段，父母和患儿相对而立，采用“你做我学”的方法模拟复杂的运动；进阶阶段，采用软垫、呼拉圈等搭建障碍路径，并在父母的指导下，引导患儿完成“钻”、“爬”、“跳”等组合动作。
2) 引导式教育
环境创设：运用“功能分区 + 主题设计”的概念。社会交流区按照微型城市的形式布置，设置了一些角色扮演区，如超市、医院等，并配有仿真现金出纳机和听诊器等道具，墙壁上还设置了可活动的情感表情贴；在认知教学区域，使用模块化的教学设备，可随培训内容进行动态调整；活动场地内铺有柔软的塑料地板，配有高度可调的平衡木和感统训练池。各区域均设有视觉教学时程，以图画卡显示当天的活动，以协助患儿建立对时间的观念。
活动设计：推行“个性化教学计划” + “动态适应”战略。比如《积木城堡大作战》，根据患儿的能力，设计了不同的任务，初级组需要自己组装三个积木，中级组需要和自己的朋友一起组装一个简单的模型，而高级组需要通过自己的团队来设计一个复杂的房子。活动分为“开始–实施–反馈”三个阶段，每天的活动包括1次核心社交活动、1次认知训练活动、1次生活技能活动，活动期间设置5分钟音乐过渡环节。
父母参与：设立“三位一体”的支助系统。每周一次父母工作坊，采取“示范教学 + 角色扮演”的方式，由康复师示范训练技能，父母两人一组，模拟训练情景；每个月进行2次家属回访，并由康复师对居家培训进行实地考察，并给予及时的反馈；搭建在线沟通平台，为父母提供及时的咨询，并与父母共同探讨个性化的培训个案。
集体活动：对“社交阶梯”团体活动的模式进行创新。前期进行平行博弈，中期向联盟博弈过渡，后期实现协作博弈。每个小组都要有一个清晰的社会目标，比如中度的小组活动需要三次以上有效的口语交流。
2.4.2. 对照组干预措施
由康复师主导，整合基础护理、传统康复训练及父母健康宣教，持续干预3个月。
1) 基础护理：养成“睡前七步法”，形成规律的睡眠周期；采用色彩标识餐具辅助患儿识别食物类别，降低进食抗拒；每日早中晚三餐后15分钟内，记录患儿进食种类、数量(精确至5 g)、进食时长(以“分钟”计)及有无拒食/偏食行为。
2) 传统康复训练：使用“音素–音节–句子”的顺序发展语言能力，并使用构音训练器矫正口型问题，通过语音反馈仪监控说话是否正确。行为矫正方面使用ABC行为分析法，把行为发生的诱因、发生的形态和预期的结果等进行详细说明，并定期评价此情况以便在必要时可以改变强化物的种类及强度。前庭觉的感觉训练可以使用滑板俯冲、旋转圆筒等，触觉的主要工具为触觉刷、指压板，每次训练时间为15 min，每周训练5次。
3) 父母健康宣教：构建“3层级式”的宣教体系，第一层级为向父母普及自闭症关键特点及早期干预的重要意义；第二层级为教授父母如何进行有效的照顾性干预，如如何应对问题行为等；第三层级为教授父母如何更好地使用康复资源促进患儿治疗效果提升。开展“理论教学 + 操作示范 + 案例剖析”的宣教模式，并每年考核一次父母的认知能力。
2.5. 观察指标
社交功能指标：社交情感理解能力、同伴互动质量、社交互动频率三项指标数据。
语言能力指标：语言表达能力、语言理解能力、非语言沟通辅助三项指标评估。
行为表现指标：刻板行为频率、注意力持续时间、情绪稳定性三项指标。
生活技能指标：自理能力和适应能力两项指标。
父母能力指标：父母非语言沟通技能与父母引导式教育执行能力两项指标。
2.6. 统计学方法
本研究采用SPSS 26.0统计软件对数据进行分析，计量资料以均数 ± 标准差表示，组间比较采用独立样本t检验，干预前后比较采用配对样本t检验；计数资料以频数、百分比表示，组间差异采用χ2检验；等级资料采用秩和检验；以P < 0.05为差异具有统计学意义。
3. 结果
3.1. 社交能力对比
观察组在社交情感理解能力、同伴互动质量及社交互动频率等指标上显著优于对照组P < 0.05 (表2)。
Table 2. Comparison of social abilities
表2. 社交能力对比
组别(n = 43) |
社交情感理解能力(SRS评分) |
同伴互动质量(5分制) |
社交互动频率(次/周) |
观察组 |
28.45 ± 3.87 |
2.89 ± 0.67 |
5.67 ± 1.23 |
对照组 |
30.56 ± 4.02 |
2.34 ± 0.61 |
4.12 ± 1.11 |
t |
2.233 |
3.781 |
5.452 |
P |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
3.2. 语言能力对比
观察组在语言表达能力、语言理解能力及非语言沟通辅助频率上均显著优于对照组P < 0.05 (表3)。
Table 3. Comparison of language abilities
表3. 语言能力对比
组别(n = 43) |
语言表达能力(S-S法评分) |
语言理解能力(正确率) |
非语言沟通辅助频率(次/日) |
观察组 |
35.67 ± 4.21 |
62.34 ± 5.67 |
8.78 ± 1.56 |
对照组 |
32.12 ± 3.89 |
55.45 ± 5.21 |
6.12 ± 1.23 |
t |
3.766 |
5.874 |
8.123 |
P |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
3.3. 行为表现对比
观察组在刻板行为频率、注意力持续时间、情绪稳定性三项行为表现指标上均显著优于对照组P < 0.05 (表4)。
Table 4. Comparison of behavioral performance
表4. 行为表现对比
组别(n = 43) |
刻板行为频率(次/日) |
注意力持续时间(分钟) |
情绪稳定性(CBCL评分) |
观察组 |
6.23 ± 1.35 |
12.56 ± 2.11 |
45.32 ± 4.23 |
对照组 |
8.78 ± 1.52 |
9.34 ± 1.89 |
52.11 ± 4.87 |
t |
7.651 |
6.897 |
6.324 |
P |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
3.4. 生活技能对比
观察组在自理能力与适应能力评分上均显著高于对照组P < 0.05 (表5)。
Table 5. Comparison of life skills
表5. 生活技能对比
组别(n = 43) |
自理能力评分(满分10分) |
适应能力评分(满分10分) |
观察组 |
6.89 ± 1.23 |
7.12 ± 1.34 |
对照组 |
4.56 ± 1.02 |
5.01 ± 1.15 |
t |
9.782 |
8.961 |
P |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
3.5. 父母能力指标对比
观察组父母在非语言沟通技能与引导式教育执行能力评分上均显著高于对照组P < 0.05 (表6)。
Table 6. Comparison of parental ability indicators
表6. 父母能力指标对比
组别(n = 43) |
父母非语言沟通技能评分(满分10分) |
父母引导式教育执行能力评分(满分10分) |
观察组 |
7.56 ± 1.12 |
7.89 ± 1.08 |
对照组 |
5.23 ± 0.98 |
5.56 ± 1.11 |
t |
10.236 |
10.875 |
P |
P < 0.05 |
P < 0.05 |
4. 讨论
本研究结果可以看出，观察组中多种维度得分明显高于对照组，说明父母参与非言语交流并配合引导式教学干预的重要作用。从交往行为维度看，经过训练，即针对眼球注视、面部表情、身体姿态等方面进行干预，使患儿能够更好地了解社交信息，主动发起社会互动，提高交往能力；在语言上，通过非言语方式协助学习，多种形式的交流，通过引导式教学中场景性语言训练促进语言沟通表达能力和理解能力的发展[5] [6]；行为表现方面，使患儿核心症状得到了干预，减少了重复动作次数，归因于治疗方法为干预中加入了分散策略、替换行为等；能坚持集中注意力的时间增加归因于治疗中建立了有组织的活动，且使用奖励物的程度达到良好标准，所以能保持长时间完成活动；情绪稳定得到提升则得益于建立了稳定且可预测性的生活环境，同时改善父母沟通技巧能增加亲子之间的交往。只有父母能力和生活技能的共同提高才能更有效地辅助患儿及运用非语言交流、示范教导等方式教导患儿，能更深层次地在家庭环境中巩固患儿的治疗效果，达成“家庭–医院”间配合的效果[7] [8]。
针对不愿意接受治疗的患儿，会以哭闹、逃避的行为形式来传达他们的意愿。针对这种情况采用“以旧入新”的策略，从患儿感兴趣的事情做起，循序渐进地将干预项目嵌套其中，同时依据患儿的性情变化合理调整训练的难易及长短。有些父母运用无声交流能力及诱导型教育模式遇到困难，如无法恰当使用目光引导、活动本身无吸引力等，为此可以提供“一对一徒手实践指导”，令其反复观看教学视频领会要领，并组建父母微信群，分享交流相互帮助，提升技能能力。分配干预资源时也遇到了一些问题，如康复室紧缺、教具周转较慢等。因此，合理分配训练时间，错开高峰时段的资源冲突，另起一个教具共享库，鼓励父母自制教具，视情收集更换新专业教具，保证干预活动正常有序运转[9] [10]。然而，本研究存在样本量较小和观察周期较短的局限性，未来研究需扩大样本量，进行长期随访，并结合智能辅助工具进一步优化干预方案，以更全面、深入地探讨该模式的应用效果和推广价值，为孤独症患儿的康复提供更有力的支持。
NOTES
*通讯作者。