摘要: 随着医学模式的转变，对于无法治愈的晚期恶性肿瘤患者，安宁疗护已成为现代医疗体系中不可或缺的一环。安宁疗护以终末期患者和家属为服务对象，以多学科协作模式进行实践，旨在提升生命质量、维护生命尊严。但目前我国安宁疗护体系仍处在发展阶段，尤其县域医疗机构仍面临较大挑战。本文通过1例在晚期原发性肝癌患者中运用安心卡联合灵性教育了解其临终心愿、增强患者的生命信念，来探讨安宁疗护的核心理念、实践内容，探索其在县域医疗机构的临床实践，为同级别医疗机构提供临床参考价值。
Abstract: With the transformation of medical models, palliative care has become an indispensable part of the modern healthcare system for patients with incurable advanced malignant tumors. Palliative care targets terminally ill patients and their families, adopting a multidisciplinary collaborative approach in practice, aiming to enhance the quality of life and uphold the dignity of life. However, the palliative care system in China is still in its developmental stage, with county-level medical institutions facing significant challenges. This article explores the core concepts and practical content of palliative care by utilizing a case study of a patient with advanced primary liver cancer, where the “Anxin Card” was combined with spiritual education to understand the patient’s end-of-life wishes and strengthen their life beliefs. It also investigates the clinical application of palliative care in county-level medical institutions, providing clinical reference value for institutions at the same level.
1. 引言
安宁疗护是以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，主要内容包括疼痛及其症状控制，舒适照护、心理、精神及社会支持等[1]。但目前我国安宁疗护体系，尤其是县域医疗机构的安宁疗护模式，仍在探索阶段。首先，公众对安宁疗护仍存在观念障碍，将安宁疗护等同于“放弃”，难以配合；其次，县域医疗机构因资源不均，如专业团队、服务网络和支付体系在地区间发展不平衡，导致安宁疗护模式启动过晚。再者，县域医疗机构的恶性肿瘤终末期患者及家属多数就诊时存在“经济条件差”“不信任”“等临终时间”的心理特点，对安宁疗护存在强烈抵触心理，多数将安宁疗护等同于“做无用功”，医务人员存在巨大的沟通困境，需要极高的沟通技巧与人文素养。
2. “安心卡 + 灵性教育”模式
安心卡，即由美华慈心关怀联盟创制的临终心愿沟通卡片，是一种用于照顾者、护理人员与临终患者之间的沟通工具。安心卡是在美国Coda联盟的离世愿望卡基础上演变形成的，其目的是设计一种简单用于谈论临终话题的工具，让人们看到临终患者的需求[2]。其目的是让家属、照护者或是医务人员了解患者在生命末期的意愿，协助生命末期各种议题的选择和讨论，是一个促进沟通的活动。健康人群也能通过安心卡，让家属理解自己在生命受到创伤或疾病威胁时的需求与意愿。安心卡由52张花色卡加2张“特殊心愿卡”组成，共54张，每张花色卡都描述生命末期的一个议题。52张花色卡分成4类：红心为心灵需求、方块为财务需求(物质需求)、梅花为人际/社会需求、黑桃则为身体/生理需求，每类各13张，卡片上印有不同的需求问题，不属于52张内的其他议题可以由特殊心愿卡表述。例如：心灵需求“我想听我喜欢的音乐”，财务需求“我希望参与自己的医疗决定”，人际需求“希望家人记得我们在一起的快乐时光”，身体/生理需求“我希望保持干净和舒适”等。目前安心卡有5种使用模式：预测模式，至少需要两副牌即家属和临终者同时进行选择，家属以参与者角度进行选牌，再与临终者进行交流，可促进双方的了解；单人模式，需要一副牌即临终者选择并与引导员进行沟通；分享模式，即两位临终患者参与，分别选择再双方交流；安心茶话屋、多人分享模式，每位临终者一副牌进行选择交流，这两种模式 更适合进行生命教育，团体心理辅导；探索模式，需要两副牌，临终者选出心愿牌，另一人(家属、医务人员、陌生人均可)使用另一副牌并逐一与临终者核对，是否就是代表其心愿的牌，该模式适合帮助临终者表达自己的临终医疗想法及安排。本例患者精神身体状态良好，乐观开朗，心态平和，无家属陪伴，选择采用单人模式。
灵性教育–尊严疗法，适用于任何患有生命的疾病或者生存时间有限患者，目的不是延长患者生命，而是引导患者在生命的最后时期回顾一生中最有价值、成就感的事[3]。这是一种谈话疗法，旨在降低患者的心理悲伤情绪，增强患者尊严感和生命意义感，提高生活质量，使之坦然地度过生命的最后阶段，对家属也有帮助[4]。尊严疗法是谈话疗法，语气是非正式的，采用交谈的形式。以问题提纲为基础，通过访谈、录音等，分享内心感受，帮助肯定其存在意义和自我价值。最后是创建传承文档，将访谈内容编辑整理逐字成文档，交给患者，让其与最重要的人分享，以缓解其哀伤。
护士作为安宁疗护中的主要力量，在安宁疗护的实践工作中起到不可忽视的作用，当前我国安宁疗护护士主要充当4个重要角色，即专业照护者、协调联络者、陪伴倾听者以及宣传推动[5]。“安心卡 + 灵性教育”模式，旨在运用安心卡了解其临终心愿，并增强患者的生命信念。联合灵性教育，充分了解患者的治疗阶段和医疗决策；充分沟通，尊重患者意愿及想法，给予个性化治疗，改善患者的死亡态度；有效减轻患者焦虑、抑郁的情绪，并通过多部门协调，与家属沟通，共同完成患者心愿的安宁疗护实践经验。
3. 临床实践
3.1. 病例资料
患者，男，34岁，诊断：原发性肝癌并门脉癌栓形成、肝内多发转移瘤BCLC C期。患者因“右上腹痛”于2024年12月10日至我院住院，CT提示肝右叶巨大占位(大小约18 cm × 16 cm × 12 cm)，门脉侵犯并癌栓形成、肝内多发子灶。行2周期肝动脉造影介入灌注化疗栓塞术，术程顺利，治疗期间患者出现顽固性呃逆、血小板下降。2025年02月底患者复查CT提示肝内转移瘤增大、增多，伴大量腹水，病情进展，予替雷利珠单抗免疫治疗、腹腔热灌注等治疗。经积极救治，病情不可逆，患者家属拒绝相关抗肿瘤治疗，仅要求支持治疗。该患者就诊时即是晚期，病情进展速度快，后期家属治疗意愿不积极。
3.2. 护理评估
指导患者完善相关表格填写，焦虑抑郁量表评估(SAS)为85分，其中3项分别是：相当多时间觉得心平气和，并且能安静坐下来；感到吸气呼气很容易；会做噩梦。心理痛苦温度计(DT)评分为4分，对具体痛苦的原因选项较多；例如无时间精力照顾老人、做家务、无法工作后丧失经济来源；注意力不集中、记忆力下降、夜间睡眠质量欠佳等问题；受疾病影响出行疲乏、身体活动受限等；对于其他问题：一直觉得是误诊。埃德蒙顿症状量表为7分，感觉生活质量极差(数字越大表示该症状越严重，为重度)。姑息功能评估量表(PPS)是70%，姑息预后指数(PPI)是3.5分(几口的进食量2.5分，水肿1分)，姑息生存期评估量表是大于6周。经过与患者沟通后了解到，虽然患者外表看起来平静，其实是内心担忧、恐惧，但自尊心强，不愿成为父母和朋友的负担。因此向患者推荐使用安心卡，患者表示接受。
3.3. 社会心理评估
患者男性，34岁，初中学历，每次就医均无人陪伴，父母亲健在，父亲患有帕金森，母亲患有高血压，两人均有养老金，需长期服药。兄弟3人，大哥、二哥家庭美满，患者是小儿子，早早就独自外出打拼，事业有成，创业期间成立4家公司(其中涉及房地产)，但因疫情及其它原因，均创业失败。房子、汽车均变卖，用于支付医药费。目前收入靠打零工来维持，正在申请低保。
3.4. 安心卡使用引导
首先，确保患者身体、精神状态良好，病房环境温馨、舒适，温度控制在22℃~24℃，湿度50%~60%，护士使用精油香熏机，播放舒缓身心的音乐，引导患者缓慢放松身体，给患者发放安心卡；患者随着护士引导从4种花色卡片中各选出3张重要的卡片，共12张；过程中及时与患者交流，引导其说出选出卡片的原因或感触，本例患者选出黑桃则为身体/生理需求是(我希望临终时保持清醒、我想知道病情的发展、我想谈谈大体及器官捐赠的意愿)；梅花为人际/社会需求(我希望家人能和睦相处、希望家人能接受我将离世的事实、我希望死去再做一件善事)；方块为财务需求(物质需求)，选择是(如果可能，我想去旅游、如果没救，我不要靠机器维持生命、我不希望在家里过世)。红心为心灵需求，患者拒绝选择。借助此次安心卡，鼓励患者说出心中的想法和疑虑，自述生命末期不能接受在床上接大小便，依靠他人护理；也想了解病情发展，把未完成的心愿一一安排，死后完成一件善事，就是把身体有用的器官进行捐赠，比如说眼角膜等；作为儿子，不希望看到老人伤心，毕竟白发人送黑发人，年纪大、身体又不好，希望家里人能接受他离开的事实；希望能在医院离世，离世后至殡仪馆火化(因农村封建思想影响，年轻人非自然死亡离世，离世后不可回村举办传统丧葬礼)，不想家里人为难。深入了解患者后护士也鼓励患者向医生了解并积极配合医生的治疗方案，帮助患者申请疾病补助，以缓解其经济困难。联系当地红十字会，了解关于器官捐赠的流程，并协助其办理。在与患者分享安心卡选牌时，我们运用尊严疗法，帮助患者，分享他的人生。
3.5. 灵性教育–尊严疗法
本次谈话只针对3个问题提纲：第一是重要回忆(回想过去，记忆最深刻或最重要、活得最充实)，患者自述是在2013年，早年17岁就外出打拼，事业、成就及异性缘均到达高峰，称之为人生的高光时刻。第二是个人成就(感到最自豪的事情)，自述自己一生平凡，只是一个普通人，没有做什么轰轰烈烈的大事情。但是护士发现，患者就诊期间为人善良，乐观开朗，非常乐于帮助其他患者，也愿意以自身的抗癌历程分享、帮助开导其他病患，其次患者死后愿意将身体有用的器官进行捐赠，传播大爱精神。第三是教导嘱咐(对家人或者朋友的特殊叮嘱，以便于他们过上更好的生活)，自述年轻时外出打拼，陪伴父母身边时间较少，也是逢年过节才回去吃一餐饭。患癌后也自行在网上查阅相关知识，了解生命周期只有6个月，而今已超过3年，表示很珍惜现在多出来的每一天，在家尽量呈现最好的状态，不让父母担心，也不愿增加父母和朋友的负担，无钱医治就放弃治疗。
3.6. “安心卡 + 灵性教育”干预后评估
通过充分沟通，患者愿意吐露内心想法，也坦然接受目前病情。个人想法和意愿有机会得到表达，护士日常注意沟通细节，使之感到被重视和倾听，维护其尊严[6]。进行干预后的护理评估，焦虑抑郁量表评估(SAS)为52分；心理痛苦温度计(DT)评分为4分，其中注意力不集中、夜间睡眠质量等问题较前得到了明显改善，对病情的态度进入了接受期。而埃德蒙顿症状量表评分为5分，为中度症状；姑息功能评估量表(PPS)是80%，姑息预后指数(PPI)是2分(进食量减少1分，水肿1分)，姑息生存期评估量表预计大于6周。
4. 讨论
本文通过对一例晚期肝癌患者应用“安心卡”联合灵性教育的安宁疗护实践，初步探讨了该模式在县域医疗机构中应用的可行性。在本案例中，“安心卡”作为一种视觉化、结构化沟通工具，有效引导患者表达深层的生命回顾、情感需求与临终心愿，针对性的灵性教育则辅助其寻找意义与平静。这与国际安宁疗护领域强调的“尊严疗法”、“意义中心疗法”及“个体化灵性照护”核心理念高度一致[7] [8]。在国内，类似工具如“心愿卡”、“生命回顾手册”在大型肿瘤中心的应用也显示了对患者心理社会层面及医患沟通的积极影响[9] [10]。本案例的价值在于，将这种相对规范的心理社会灵性干预工具，尝试应用于专业支持相对薄弱的县域医疗场景中，验证了该组合工具的初步适用性与可操作性。
县域地区往往具有熟人社会、家庭决策紧密、传统生死观与现代医疗观念交织等特点。“安心卡”以家庭、心愿等非直接议题切入，符合县域熟人社会含蓄的情感表达方式，易于被患者及家属在地方文化语境中接受。然而，其局限性亦不容忽视，推广仍面临显著挑战：首先，县域医护人员普遍缺乏相关系统培训，可能对工具的理解和使用深度不足，影响干预深度；其次，地方传统观念与“治愈”期待可能阻碍早期接受安宁疗护及参与此类“非治疗性”沟通；最后，“安心卡”作为标准化工具，其话题设置(如宗教信仰相关议题)可能需要进一步的本土化调适，以更贴合县域居民普遍的精神世界与价值体系[11]。
本案例所在县域，患者家庭的经济承受能力常成为医疗决策核心。这与国内外研究揭示的经济因素在终末期照护选择中的关键作用相符[12]。尽管安宁疗护旨在减少无益的激进治疗，但当前医保覆盖有限，许多舒缓服务及药物需自费。同时，“不惜代价”救治的传统观念，可能使家庭在经济压力下仍选择昂贵延命治疗，而非转向以舒适照护为主的安宁疗护。因此，推动县域安宁疗护必须同步完善经济支持体系，包括将基本服务纳入医保、探索医疗救助专项，并加强医患沟通，引导基于生命质量的理性决策。
5. 小结与展望
在县域医疗机构中，应用“安心卡”联合灵性教育进行安宁疗护实践，是具有创新性和潜力的临床探索。它顺应了医学模式转变的需求，为资源有限地区提供了可操作的心理社会灵性关怀切入点。然而，其成功推广有赖于克服专业培训不足、文化适配性挑战以及更为根本的经济支持体系瓶颈。未来需开展更多设计严谨的县域本土化研究，构建多学科团队能力，并积极呼吁政策层面的支持，以最终实现安宁疗护在基层医疗机构的普惠与高质量发展。
声 明
该病例报道已获得患者的知情同意。