1. 引言
全球范围内，肺癌病例和死亡人数正在上升。2018年，根据《全球癌症统计报告》估计有209万新病例(占癌症病例总数的11.6%)和176万例死亡(占癌症死亡总数的18.4%)， [1] [2] 比2012年报告的比率(180万新病例和160万例死亡)高4.5倍 [3]。
近年来，随着免疫治疗和分子靶向治疗飞速发展，肺癌患者的生存期也相应延长 [4]。但是肺癌患者在生命末期会因身体、精神、经济等方面的困难而面临临终决策困难的窘境，难以实现其自主权利。受中国传统儒家文化的影响，肺癌患者常常被隐瞒患病，更不知晓病情的严重程度，家庭决策通常是临床决策的主要方式 [5]。在生命末期的维持治疗和抢救治疗也是由照护者代理决策 [6]。在面对生命末期的治疗中，患者本身有终止治疗的权利，但在失去知情权和决定能力的情形下，却无法进行临终决策。随着医学模式的转变，医学也更加关注人文关怀，缓和医学、临终关怀、安宁疗护正在逐步发展。预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)是通过良好的沟通，患者做出自己在生命末期要或不要什么样的医疗和护理服务的安排。ACP对患者和照护者均有积极意义，在提升临终患者生存质量中发挥着非常重要的作用。患者及照护者对ACP的认知水平决定了ACP能否顺利实施。本研究主要调查肺癌患者及照护者对ACP的认知水平及影响因素。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
本研究采用了便利抽样的方法，在2019年6月~12月期间，选择山东省某三甲医院收治住院的肺癌患者及照护者共150对作为研究对象。纳入标准：① 年龄 ≥ 18岁；② 病理学诊断为肺癌，按照国际TNM分期为III、IV期的患者；③ 意识清醒，有理解表达能力；④ 患者知晓自己的真实病情；⑤ 充分知情，自愿参加。排除标准：① 对自身疾病诊断及病情不知情者；② 严重认知障碍者；③ 文盲；④ 接受安宁疗护的患者；⑤ 病情不稳定或急剧恶化者。患者照护者的纳入标准：① 年龄 ≥ 18周岁；② 本研究的照护者包括患者的朋友、亲戚及家人，但必须是患者的代理决策者或住院期间承担了患者大部分日常生活护理的照护者；③ 无严重认知障碍及精神疾病，未诊断患有任何癌症；④ 充分知情，自愿参加。照护者的排除标准：① 有认知功能障碍、不能良好沟通者；② 文盲。
2.2. 方法
2.2.1. 研究方法
采用问卷调查法，调查肺癌患者及照护者对“预立医疗照护计划”认知状况。
2.2.2. 研究工具
1) 基本资料调查表主要包括一般人口学资料，如年龄、性别、婚姻状况、宗教信仰、文化程度、职业、有无子女、有无未成年子女、有无丧亲经历、居住方式、医疗付费方式、家庭月均收入等。
2) 预立医疗照护计划接受程度调查问卷(ACPQ)：以研究对象对ACP的接受程度作为认知水平的评测。该调查问卷由任小静等人编制 [7]，在参考国内外编制问卷的基础上确定问卷内容，经过22名专家两轮函询后进一步修订。ACPQ问卷包含对ACP的态度、感受及打算三个维度总共19个条目的内容，采用李克特量表五级评分法：1分(非常不同意)、2分(不同意)、3分(不知道或无所谓)、4分(同意)、5分(非常同意)。问卷得分区间为19~95分，分值越高则研究对象对ACP的接受程度越高，认知水平越高。
2.3. 统计学方法
采用SPSS 22.0软件进行数据分析，行独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析，P < 0.05为差异有统计学意义。
3. 结果
3.1. 研究对象的基本情况
剔除中途退出者，研究共招募145对肺癌患者及照护者，其中男性175名，女性115名，肺癌患者中男性较多(70.3%)，照护者中男女比例基本持平(50.3%/49.7%)。研究对象年龄在19~81岁之间，平均年龄是(51.52 ± 12.45)岁，肺癌患者平均年龄(57.06 ± 10.06)岁，照护者平均年龄(45.94 ± 12.16)岁；多为已婚(96.9%)；子女数量(1.78 ± 0.89)个，肺癌患者子女数量为(1.86 ± 0.99)个，照护者子女数量为(1.70 ± 0.77)个；中专及以下学历者占70.7%；家庭月均收入在3000~8000者居多(45.9%)。见表1。
Table 1. Demographic and sociological data of lung cancer patients and caregivers
表1. 肺癌患者及照护者的人口社会学资料
3.2. 研究对象预立医疗照护计划认知情况
本研究对预立医疗照护计划的认知得分区间为38~86分，其中肺癌患者平均认知得分为(57.68 ± 10.16)，照护者平均认知得分为(58.06 ± 9.18)。按照四分位数，即25、50及75分位划分无、低水平、中等水平和高水平认知状态，得分截断点分别为51、57、64分，研究对象的平均认知水平处于中等偏低的状态。在肺癌患者中无认知者(38~51分)占26.9%，低水平认知者(52~57分)占29.0%，中等水平认知者(58~64分)占20.7%，高水平认知者(65~86分)占23.4%。在照护者中无认知者(38~51分)占24.8%，低水平认知者(52~57分)占27.6%，中等水平认知者(58~64分)占26.2%，高水平认知者(65~86分)占21.4%。见图1。
Figure 1. Bar chart of ACP cognition level of study subjects
图1. 研究对象ACP认知水平柱状图
3.3. 研究对象对预立医疗照护计划的认知在基本资料上的分布差异
结果显示，研究对象在预立医疗计划认知得分间的差异未达到统计学意义(p = 0.734)。患者认知水平在婚姻状况、家庭月均收入上的分布存在差异(p = 0.015, p = 0.011)。具体为，离异或丧偶的肺癌患者的认知得分要高于已婚患者；家庭月均收入越高，肺癌患者的认知得分越高。对于照护者，其认知水平在年龄、子女数量以及有无未成年子女上的分布存在差异(p = 0.005, p = 0.045, p = 0.004)。即年龄较大、子女数量较少且无未成年子女的照护者的认知水平相对较高。见表2。
Table 2. Differences in the basic data of the subjects’ cognition of Advance Care Planning
表2. 研究对象预立医疗计划的认知情况在基本资料上的差异
4. 讨论
4.1. 肺癌患者及照护者对预立医疗照护计划的认知现状
本研究ACP认知问卷得分区间为38~86分，其中肺癌患者认知均分为(57.68 ± 10.16)，照护者认知均分为(58.06 ± 9.18)。按照认知水平的四分位数等级划分，肺癌患者及其照护者的认知水平均处在中等水平偏低。相较而言，社区老年人对预立医疗计划的认知水平普遍较高，这与以往在血液透析患者 [8] 及呼吸衰竭患者 [9] 中的研究结果一致，即患者的认知水平低于老年人，提示在患者及其照护者中开展预立医疗照护计划相关教育的必要性。老年人与疾病终末期患者虽同处于生命的末期阶段，但相较于自然衰老，肺癌与相应治疗所伴随的身体和心理的双重压力及痛苦更加严重，进而对ACP的态度及感受也就更为强烈。这也给予我们提示，医护人员应重视与肺癌患者及其照护者的沟通，了解患者及照护者的切实体验，根据其自身需求进行ACP的相关宣教，增加其治疗参与度及决策度，缓解心理负担，促进医患沟通。
4.2. 肺癌患者及照护者对预立医疗计划认知的影响因素分析
人口学及健康相关资料与预立医疗计划认知的关系
本研究结果显示，肺癌患者对ACP认知水平与家庭月收入正相关，家庭月收入越高，其认知得分也越高。肺癌患者的认知水平与婚姻状况相关，离异或丧偶的肺癌患者认知得分要高于已婚患者。但考虑到本次调查中仅有一例失婚的肺癌患者，因此该结论不具有代表性。对ACP的认知在文化程度和宗教信仰上都没有显著差异，这与朱明兰 [10] 等对终末期恶性肿瘤患者及家属的调查结果中有宗教信仰、文化程度高的认知高的结果不相符。也有研究显示，有宗教信仰的肺癌患者有较高水平的死亡焦虑，而死亡焦虑与认知功能呈显著的负相关 [11]。该结果的差异或与以下原因有关：首先，研究所选取的调查对象不同，终末期肿瘤患者预计生存期小于6个月，因此其在认知与罹患肿瘤的肺癌患者存在差异；其次，区域文化的不同，也会导致认知的影响因素不同。在国内，不同区域和人群中的认知差异较大：在云南，只有18%的城镇居民知晓ACP，上海居民有39%听说过ACP，广州的调查显示，74%的肺癌病人及家属了解ACP。研究结果表明，肺癌患者的生活质量得分与其认知水平不显著，本研究所采用的生活质量量表主要评测肺癌患者的症状及治疗相关不良反应，因此，结果提示肺癌患者对预立医疗照护计划的认知或不受其症状的影响，而认知水平高的患者可能对生活质量要求高。提示在肺癌患者治疗的全周期均可进行ACP认知干预措施的可行性。
本研究中照护者的年龄越大、子女数量较少、无未成年子女的认知水平较高。家属年龄高是焦虑、抑郁的保护因素 [12]。良好的心理状态有助于照护者主动探寻ACP的相关知识。子女数量较少、无未成年子女，照护者的生活负荷相对较低，也对自身感受与体验更为在意，因此对死亡有着更大的开放性及包容性，在了解及接触ACP时更能正确地面对，并保持客观的心理状态。提示我们医护人员在进行ACP相关知识宣教时要根据照护者的具体情况采取不同的方式，实施个体化宣教，更有利于照护者的理解与接受。
5. 结论
肺癌患者及照护者认知中等水平偏低，应积极开展ACP的宣讲，提高认知。关于ACP认知的影响因素在肺癌患者及照护者中各有不同，在ACP的宣教中应关注家庭收入低的患者，年龄小、子女数量多、有未成年子女的照护者的认知。生活负荷较重往往使患者和照护者局限于生命周期的延长而忽视生命质量尤其是末期生命质量的可选择性。在这类人群中更应推广及提高其对ACP的认知。
参考文献
NOTES
*通讯作者。