1. 引言
近年来，随着我国经济飞速发展和人们生活方式的改变，我国结直肠癌的发病率逐年上升并呈现年轻化趋势，对人们的健康造成了严重威胁[1]。肠造口手术是一种拯救结直肠癌患者生命的主要治疗手段[2]，但造口所带来的排便方式的改变会对患者生活质量产生深远影响。研究表明[3] [4]，患者通过积极参与治疗、共同管理疾病和调整情绪等自我管理方式，对于改善结直肠癌造口患者的生活质量具有积极作用，是一种经济有效的患者自主控制手段。然而，我国结直肠癌造口患者的自我管理现状并不理想[5]。影响患者自我管理的多种因素包括疾病本身的复杂性、患者接收到的造口护理知识有限以及缺乏家庭与专业医务人员的支持等[6]。而基于移动医疗的自我管理能够通过移动智能设备构建患者与医护人员的沟通媒介，为患者提供医疗相关服务及信息[7]。其中，微信小程序由于其独特优势已广泛应用于结直肠癌造口患者的管理[8]。然而，目前肠造口自我管理微信小程序仍存在功能不够多样化的缺陷，未能充分满足结直肠癌造口患者在居家自我管理方面的需求[9] [10]。因此，本研究通过深入了解结直肠癌造口患者对自我管理小程序的功能需求与建议，旨在为后续开发以结直肠癌造口患者为中心的自我管理小程序提供参考。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
采用目的抽样法，选取2023年12月至2024年2月就诊于株洲市某三甲医院门诊及住院的结直肠癌造口患者为研究对象。纳入标准：① 遵循中国结直肠癌诊疗规范(2020年版) [11]诊断为结肠癌或直肠癌、行肠造口手术患者；② 年龄 ≥ 18岁；③ 思维正常、意识清楚、语言沟通无障碍者；④ 能够熟练使用智能手机和微信；⑤ 知情同意并自愿参与本研究。排除标准：① 意识不清、严重认知功能障碍及精神疾病患者；② 无法耐受长时间访谈者。剔除标准：① 访谈过程中情绪波动较大而无法配合；② 中途自愿退出研究。样本量以访谈中收集到的内容达到饱和为止。最终纳入18名研究对象，所有受访者均自愿参与本研究，并签署知情同意书。访谈对象的基本资料见附表1。
2.2. 研究方法
2.2.1. 确定访谈提纲
在查阅文献[12] [13]、课题组成员以及结直肠外科医护专家讨论的基础上拟定访谈提纲。首先对2名患者进行预访谈，对存在的问题进行讨论和处理，小组成员再次审核与修订，确定正式访谈提纲。主要内容如下：① 您觉得造口给您带来哪些影响？② 目前你最关注护理造口哪方面的知识和信息？③ 您觉得影响您坚持日常自我管理行为的困难有哪些？(向患者解释自我管理包含的内容) ④ 您希望医护人员可以给您提供哪些方面的指导和帮助？⑤ 您平时使用智能手机(微信、微信公众号、微信小程序)搜索过与肠造口有关的信息吗？⑥ 我们将要设计一款适用于肠造口患者自我管理的微信小程序，您愿意使用吗？您对设计这款小程序有什么建议或功能需求？
2.2.2. 资料收集与质量控制方法
采用半结构式访谈法收集资料。研究者已系统学习质性研究方法，掌握半结构式访谈技巧，能独立进行访谈。访谈开始前根据纳入及排除标准对病人进行初筛，在责任护士的引导下接触病人，进行简要的自我介绍与其建立信任关系，说明本研究的研究目的、方法及现场录音的必要性，获得其同意后约定访谈时间及地点。访谈地点为病区内安静的病房或活动室，保证环境安静、私密。访谈过程中积极鼓励患者说出内心的真实感受及想法，确保资料的正确性及完整性。每次访谈时间为20~30 min，研究对象用编号形式呈现以保护患者隐私。访谈资料达到饱和后停止访谈。
2.2.3. 资料分析方法
对访谈对象进行编号，依次编为P1~P18。每次访谈结束24 h内将录音资料逐句转为文本资料，由2名研究者独立将文字资料进行比较、分析和推理。采用Colaizzi现象学资料7步分析法进行资料分析，包括：① 仔细阅读访谈记录。② 析取有重要意义的陈述。③ 对反复出现的观点进行编码。④ 将编码后的观点进行汇总。⑤ 写出详细、无遗漏的描述。⑥ 辨别出相似观点，分析归纳升华主题。⑦ 返回参与者处求证，保证主题提炼的准确性。并借助Nvivo 11.0 plus软件对文本资料进行编码与分析，最终归纳并提炼出主题。
3. 结果
3.1. 对自我管理微信小程序的使用态度
3.1.1. 使用意愿强
当前我国医务人员工作负担沉重，面对患者护理时间有限。虽然多数受访者不太清楚微信小程序的功能和具体操作，但是仍有13名受访者愿意使用，同时也表达使用过程中需要得到指导的诉求。部分访谈对象表示有通过网络搜索肠造口相关知识的经历，表达了愿意使用相关软件的意愿。P2“有在手机上了解过肠造口知识，如果有这个平台，我很愿意学习，想知道怎样做才能有助于自己的恢复”。P3“如果是医院组织的，我愿意使用”。
3.1.2. 平台使用的阻碍因素
尽管移动医疗平台受欢迎，但由于结直肠癌造口患者多为老年人，且操作智能设备需要一定的互联网技能。也有部分患者表示更愿意与医护人员进行当面的沟通交流，因此，使用微信小程序进行学习确实存在一定的阻碍。主要包括自身对疾病的担忧、不熟悉操作、流程过于繁琐等因素。P6“不想接触，又脏又麻烦。都是我老婆换，我自己不会换。一天六七次，好脏的，看到这个东西，就吃不下饭了”。P8“我们年纪大了，不知道怎么用。也不知道是不是骗人的，可能教一遍现在会了，过一会就又忘记了。我崽他们又忙，没那么多时间来教我们。”P9“看到那些图片还是有点害怕恶心，所以我老婆学的比较多一点，我自己有时候还有点接受不了。”P10“像我经常在外面工作的，手机使用上面没有问题，我也想学。但很多乡下的，手机用不来，家里又没有年轻人，自己使用手机并不好。”P13“我更喜欢直接和医生护士交流，也希望他们能面对面教我们知识，这样我会觉得真实可靠。”
3.2. 肠造口自我管理微信小程序内容需求
3.2.1. 肠造口护理知识需求
1) 肠造口相关疾病基础知识
大部分受访者表示缺少对肠造口疾病知识的了解，渴望获取更多与疾病相关知识。P1“平时没注意，熬夜，暴饮暴食，乱吃东西，又不注意运动，你看我这么胖，垃圾食品肯定没少吃。当时候觉得没关系，反正肠子那么长，觉得不会那么吓人。就没当回事，何况我还这么年轻。(哎，连连叹气)”。P3“刚开始的时候，好害怕呢。老是反复确认这里有没有问题，老是去问护士。当时候可希望医生护士多和我说说这方面的知识，告诉我怎么观察这个造口是不是正常的”。P16“怎么得了呢？完全不知道什么情况就多了一个袋子，告诉我以后就用这个装大便。我老公也不能时时刻刻待在我旁边啊，这个袋子也太麻烦了。我真的一时间还接受不了。要是我早点知道是这样的，也不会同意”。
2) 肠造口护理操作流程
帮助患者在出院前掌握正确地更换造口袋的能力是非常必要的，但同时该环节也具有一定的难度。因此，患者最关心的问题是如何正确更换造口袋，希望得到专业人员的详细指导。P2“在家就是更换造口，希望有视频，每个步骤可以指导，比如造口用品的功能、使用流程、更换的步骤等等”。P4“想知道之后要怎么换，怎么拆，怎么消毒，需要买什么东西，我们没有什么文化，需要教导我们怎么去弄，怎么护理”。P14“怎么更换造口袋想了解，我要我老婆学习，学了好几次都没学会。她也害怕的很”。P18“流程医生和护士都和我说了，我觉得对我来说应该不难。但是我还没有记得很清楚，我想到时候护士教我换的时候我拍下视频。如果你这里能提供的，我就太感谢了”。
3) 肠造口皮肤管理的护理
大多数患者表示，并未听医生护士详细介绍过肠造口相关并发症的知识。部分患者表示只有出现了问题之后才会进行关注，对此类知识的了解十分缺乏。P3“有点担心造口皮肤容易发红，我听隔壁床说造口是容易发炎的，他就是在家不会弄，出院前没学会，又没有主动和医生护士了解”。P6“造口旁边有一点炎症，自己在家不会观察”。P15造口袋老是漏东西出来，在家拖着就越来越严重，周围皮肤都坏掉了，我吓坏了，不知道怎么处理”。
3.2.2. 肠造口日常生活指导需求
1) 针对性饮食指导
饮食对于肠造口患者的自我管理至关重要。受访者比较关心的问题是什么能吃、什么不能吃。这包括了适宜食物的选择，以及适当对饮食结构进行合理化调整。P2“饮食都是在医院的墙上看到的，哪些能吃哪些不能吃，但不是很清楚，而且很容易忘记，也不了解的不全面”。P4“葡萄可以吃吧，那我具体能吃些啥呢？”。P8“平时不太敢吃，怕出来。吃了有点胀。上次就是吃了一点不消化的东西，就便秘，肚子痛，就马上来医院了。哎(叹气，很难过的神情)，不知道要怎么吃才能好一点”。P11“我听我朋友说要多吃蔬菜水果，这个倒是有点难倒我了，因为我平时就很少吃水果”。P16“很多时候不知道吃了什么东西袋子就鼓起来了，在外面散步又担心别人的眼光，就赶紧用手挡住，快点回家。特别是夏天，就更麻烦”。
2) 日常生活锻炼指导
访谈中部分患者表达了对出院后运动的关切，特别强调了他们渴望得到简单、科学的锻炼指导，以更好地适应康复过程并提升生活品质。P10“等我恢复好一点，我还想要去种地呢，不知道能不能挖得动土”。P12“不知道啥时候能动。主要是我也不知道做什么运动，又担心动久了不行”。
3) 睡眠指导
在访谈中，患者提到了对睡眠问题的担忧，强调了良好的睡眠质量对情绪、整体康复和生活质量的重要性。因此，希望通过提供有效的建议和支持，能够有针对性地解决可能存在的睡眠困扰。P15“我本身睡眠就不好，有了这个造口就更不用说了，不敢翻身怕漏出来。基本上一个晚上都没睡”。P18“睡觉的时候老是担心会漏出来，睡不好”。
4) 洗澡指导
肠造口患者因大部分时间需要佩戴造口袋，在洗澡时需要特别注意一些事项，以确保洗澡的过程安全、卫生。多数患者表示对如何正确进行洗澡缺乏了解。P3“有点担心洗澡的问题，洗澡是否会进水，是不是要用胶带封住才能洗”。P12“平时我是比较喜欢洗澡的。现在不是有这个袋子嘛，担心淋湿会对造口有影响”。P15“一般都是毛巾擦一下，没怎么洗”。
3.3. 肠造口自我管理微信小程序功能需求
3.3.1. 专业人员咨询与指导
受访者提到，当存在疾病方面的困惑时，如果能及时得到医护人员的回复和专业性指导，帮助其解答关于个人肠造口问题的疑虑，那将在一定程度上提高患者自我管理的信心。P1“医院也有给我推荐一个公众号，我之前都是在那上面了解的。上面只有人工回复，希望能有医院的医生和护士能给予指导。这样我也能放心些”。P11“我担心医生护士比较忙，不敢打扰他们，其实我还是有很多问题想咨询他们的。你这个东西(平台)的话能不能联系到医生和护士呢?要是我有什么问题能直接在这上问就好了”。P15“能和医生护士沟通还是很好的”。P16“上次我去医院造口门诊的时候有加造口师的微信，你们这个能不能实现像微信这样聊天呢？像上次我在家换造口的时候发现皮肤有点发红，我就能发消息。这样我就知道这种情况是不是要去医院。省的我来回跑”。
3.3.2. 病友互动交流
虽临床专业人员难以做到即时回复与交流，但肠造口患者可通过病友间的经验分享获取肠造口护理知识以增强自我管理信心。P5“找同伴一起聊一聊，心情会好些”。P12“能不能有一个造口交流的地方，我能够和他们请教一些问题。又不敢出门，害怕别人奇怪的眼光，也担心自己身上有味道”。
3.4. 肠造口自我管理微信小程序设计需求
3.4.1. 内容以视频为主
对于肠造口相关知识的推送方式，大多数受访者更倾向于以视频为主，理由是视频更加直观、便于理解。P2“希望视频多一点，可以一下子看懂”。P4“视频要讲的仔细清楚点、字要大一点，更换造口的手法要准确，视频要放慢一点”。P11“视频多一点、字大一点”。P18“视频是最好的，文字太多我们也看不太懂”。
3.4.2. 内容通俗易懂
肠造口患者需要掌握诸多护理知识，内容通俗易懂对于患者来说尤为重要。P9“医学专业术语少一点，用比较简洁的语言或者视频告诉我怎么去做就行”。P15“随便什么形式，只要看得懂就行”。P17“越简单越好，内容最好都是肠造口方面的，不要太杂”。
3.4.3. 操作简单易学
结直肠癌造口患者虽然呈年轻化的趋势，但仍然以老年人居多，大部分老年人较难完全掌握智能设备的使用。大部分受访者表示，肠造口自我管理微信小程序应注重实用性，希望设计能够简洁、容易操作。P10“每个年龄阶段都不一样，我身边有很多年纪大的用不来智能手机。我还是想接触下新的东西，所以老是拉着我孙女问东问西。你说的这些东西都是我们比较想了解，要是操作简单，一学就会就好了”。P12“你们有这种资源肯定对我们来说是很方便的，但我想提一个小小的建议，我看这种病还是老年人比较多，就是要好上手，容易使用(哈哈)。反正在家闲着也是闲着，还不如多学习学习，让我快点好”。
4. 讨论
4.1. 使用自我管理微信小程序具有可行性
近年来，随着结直肠癌造口患者数量的不断增加，医务人员的工作量也随之上升[14]。因此，患者积极参与疾病的自我管理过程变得尤为重要。访谈结果显示，一部分患者在住院期间表达了对肠造口护理相关知识掌握不足的担忧。在这一背景下，互联网的迅猛发展为患者提供了便捷的自我管理途径，也成为我国卫生资源的重要补充[15] [16]。患者通过互联网可以更便捷地获取与肠造口护理相关的知识，从而更好地参与自身的健康管理[17] [18]。这不仅有助于减轻医务人员的工作负担，还为患者提供了更多参与主动管理疾病的机会。在当前卫生资源有限的情况下，互联网作为信息传播的有效平台，为患者提供了一个有益的补充渠道[19]。但是在本次访谈中，大部分患者不知晓市面上已存在的肠造口相关平台，表明信息化自我管理工具在结直肠癌造口患者中并未普及。因此，探讨适用于结直肠癌造口患者的信息化自我管理工具是必要且切实可行的。
4.2. 深刻把握患者多元的自我管理需求，是研发微信小程序的不可或缺的战略基石
肠造口患者对疾病管理的需求是开发微信小程序内容的关键前提。研究结果表明，肠造口患者呈现多层次的疾病知识需求，这与其他研究的发现一致[20]。患者普遍将如何更换造口袋与底盘视为首要关切，但对于未能熟练掌握这一过程的方法表达出了担忧。此外，研究表明肠造口并发症的发生率较高[21] [22]，但许多患者对于肠造口并发症相关知识相对陌生，急需了解科学有效地进行肠造口护理的方法。因此，在构建肠造口自我管理微信小程序时，医护人员应充分考虑患者对相关知识的关注，通过整合视频、文字、图像等多元媒体形式，打造丰富的疾病知识电子资源，以满足患者对疾病知识和症状处理技能的多层次需求，从而提升其自我管理水平。
4.3. 以患者需求为核心，以好用易用为理念打造肠造口患者自我管理微信小程序
根据本次访谈结果，患者主要聚焦于微信小程序的在线咨询和病友互动功能，突显了患者对即时专业支持和医学经验分享的迫切需求。通过患者对特定功能的强调，能够感知到患者对个性化服务的热切期望。这为微信小程序的开发提供了明确方向，可以考虑引入个性化的健康建议、定制化的信息推送等功能，更好地满足患者的个体需求。然而，值得注意的是，仍有一部分患者表达了对自我管理微信小程序的不愿意。在分析原因时，发现可能与患者的年龄和认知能力等因素有关[23] [24]。一些患者可能对由新技术主导的服务模式持怀疑态度，另一方面，有些患者可能因为对技术使用的不熟练而表达拒绝态度。因此，在构建肠造口自我管理微信小程序时，应充分考虑简化操作过程，以提高用户接受度。这样的考虑将有助于更广泛地满足患者的需求，确保小程序更好地服务于肠造口患者的自我管理需求。
5. 小结
本研究通过对结直肠癌造口患者的访谈，深入剖析了他们对自我管理微信小程序的需求和提出的建议。研究发现，患者普遍展现了积极参与自我管理微信小程序的态度，然而同时也揭示了结直肠癌造口患者在自我管理水平方面仍有进步的空间，以及一系列亟需解决的需求。鉴于这一发现，为了不断提升结直肠癌造口患者对疾病的认知和自我管理水平，研究建议着手设计和开发一个易用且高度个性化的自我管理微信小程序。该应用将综合疾病知识传递、在线咨询和心理社会支持等多元功能，旨在为结直肠癌造口患者构建一个高效的支持平台，助力其更加有效地应对疾病，提升整体生活质量。
基金项目
吉首大学校级课题(Jdy23074)。
附表1
受访者基本信息
| 编码 |
性别 |
年龄 |
文化 |
婚姻 |
工作状态 |
居住地 |
居住方式 |
居家照顾者 |
其他疾病 |
人均月收入 |
造口类型 |
| P1 |
男 |
36 |
本科 |
未婚 |
待业 |
城市 |
非独居 |
父母 |
无 |
① |
回肠 |
| P2 |
女 |
49 |
初中 |
已婚 |
待业 |
农村 |
非独居 |
配偶 |
无 |
③ |
结肠 |
| P3 |
男 |
58 |
初中 |
已婚 |
待业 |
城市 |
非独居 |
配偶 |
矽肺 |
② |
回肠 |
| P4 |
女 |
61 |
中专 |
已婚 |
退休 |
城市 |
非独居 |
配偶 |
无 |
③ |
回肠 |
| P5 |
男 |
55 |
小学 |
已婚 |
待业 |
农村 |
非独居 |
子女 |
冠心病 |
② |
结肠 |
| P6 |
男 |
56 |
本科 |
已婚 |
在职 |
城市 |
非独居 |
配偶 |
无 |
③ |
结肠 |
| P7 |
男 |
62 |
初中 |
已婚 |
退休 |
城市 |
非独居 |
子女 |
高血压 |
③ |
回肠 |
| P8 |
女 |
52 |
小学 |
已婚 |
待业 |
农村 |
非独居 |
配偶 |
糖尿病 |
① |
结肠 |
| P9 |
男 |
56 |
本科 |
已婚 |
在职 |
城市 |
非独居 |
本人 |
糖尿病 |
③ |
结肠 |
| P10 |
男 |
59 |
初中 |
已婚 |
待业 |
城市 |
非独居 |
本人 |
高血压 |
① |
结肠 |
| P11 |
男 |
50 |
初中 |
已婚 |
待业 |
农村 |
非独居 |
配偶 |
无 |
② |
结肠 |
| P12 |
女 |
32 |
高中 |
离异 |
在职 |
城市 |
独居 |
父母 |
无 |
① |
回肠 |
| P13 |
男 |
60 |
大专 |
已婚 |
退休 |
城市 |
非独居 |
配偶 |
糖尿病 |
③ |
回肠 |
| P14 |
男 |
80 |
高中 |
已婚 |
退休 |
城市 |
非独居 |
配偶 |
高血压 |
③ |
回肠 |
| P15 |
女 |
55 |
初中 |
已婚 |
待业 |
农村 |
非独居 |
子女 |
无 |
① |
回肠 |
| P16 |
女 |
63 |
高中 |
已婚 |
待业 |
农村 |
非独居 |
子女 |
无 |
① |
结肠 |
| P17 |
女 |
45 |
高中 |
已婚 |
退休 |
城市 |
非独居 |
子女 |
糖尿病 |
③ |
回肠 |
| P18 |
男 |
42 |
高中 |
已婚 |
在职 |
城市 |
非独居 |
配偶 |
无 |
③ |
回肠 |
备注：月收入：① 表示：<2000；② 表示2000~4000元；③ 表示：大于4000元
NOTES
*通讯作者。